День редких заболеваний - 2009

2-й Международный
«День редких заболеваний»
28 февраля 2009 г
www.rarediseases.ru
7000 редких заболеваний
Более 1,5 миллиона населения России
80% редких заболеваний имеют генетическую природу.
Проще забыть, не обратить внимание!
НО!!! Их количество постоянно увеличивается и связано это в первую
очередь с улучшением диагностики и ухудшением экологической
обстановки.
Эти люди живут рядом с нами и зачастую мы не знаем их проблем, до
тех пор пока это не коснётся кого то из наших близких или нас
самих.
Не знаем о том что может быть носим в себе бомбу замедленного
действия.
Мы носим гордое звание «Человек», нам выпало по воле судьбы иметь
возможность созидать, лечить и возвращать к жизни.
Мы не должны обращать внимание только когда кто-то из наших
родных скажет: «Я болен редким заболеванием!»
Помогая решить проблемы людей с редкими заболеваниями быть может
ты помогаешь последующим поколениям своих детей.
 В результате работы горячей линии нашей
Ассоциации в 2008 году на территории РФ,
были выявлены главные проблемы семей,
имеющих больных редкими заболеваниями и
определены приоритетные направления
работы по улучшению качества жизни этих
людей.
Главные задачи:
 Создание Национального Регистра больных
редкими заболеваниями, при этом имеющего
обратную связь с организациями больных и
отдельными пациентами. Это позволит
объединить существующие в настоящее время
разрозненные базы данных, быстро
аккумулировать и анализировать поступающую
информацию, для оперативного принятия
управленческих решений и планирования
финансовых затрат на государственном уровне.
Если нет информации о реальной встречаемости
заболевания, нельзя оценить потребность в том
или ином лекарственном препарате или методе
лечения, сложно, а часто практически
невозможно привлечь финансовые средства для
решения медицинских и социальных проблем,
связанных с редкими заболеваниями.
 Повышение информированности общества,
социальных работников, больных и их родственников
о редких заболеваниях, современных возможностях
диагностики, терапии и реабилитации больных.
 Создание русскоязычных информационных
ресурсов, обеспечивающих доступ в режиме
реального времени к достоверной и современной
информации в этой области.
 Создание баз данных медицинских и социальных
учреждений (а также отдельных специалистов),
имеющих возможности и опыт лечения и
реабилитации тех или иных редких заболеваний,
куда, при необходимости, можно было бы направить
пациентов на консультацию и получение медицинской
и социальной помощи.
Информационный портал www.rarediseases.ru
 Обеспечение координации между органами

государственной власти, учреждениями
здравоохранения, социальной защиты и
образования, производителями и поставщиками
медицинской продукции и общественными
организациями в области государственной политики,
касающейся лечения и социальной защиты больных с
редкими заболеваниями путем создания
Координационных советов на федеральном уровне и
в субъектах РФ.
Поддержка организаций пациентов, страдающих
редкими заболеваниями. Принятие законодательных
положений, регламентирующих их взаимоотношения
с медицинскими, социальными учреждениями и
органами государственной власти.
Возможные пути решения
поставленных задач:
 Привлечение для работы организаций

пациентов. Принятие законодательных положений,
регламентирующих их взаимоотношения с
медицинскими, социальными учреждениями и
органами государственной власти
Учитывая быстрое развитие новых медицинских
технологий, улучшение диагностики, появление
новых методов лечения, можно прогнозировать
скачкообразное увеличение потребности в новых
дорогостоящих видах медицинской помощи,
необходимо создание в бюджете, выделяемом на
здравоохранение, Резервного фонда для решения
проблем больных, возникающих в межбюджетный
период и неучтенных при формировании бюджета, а
также разработка механизмов его использования.
 Координация деятельности федеральных
органов исполнительной власти , служб
государственной системы здравоохранения, органов
исполнительной власти, органов местного
самоуправления, научных, общественных
организаций в рамках федеральных и региональных
программ
 На основе приоритетных направлений
работы по диагностике и лечению редких
заболеваний сформулированы предложения к
Правительству Российской Федерации, Совету
Федерации и Государственной Думе Федерального
Собрания Российской Федерации.
ОБРАЩЕНИЕ
к Правительству Российской Федерации,
Совету Федерации и Государственной
Думе Федерального Собрания Российской
Федерации
«О необходимости принятия Федеральной
программы по редким заболеваниям и
лекарствам - сиротам на 2010-2015 г.г.»
Дата начала сбора подписей:
27 февраля 2009 г
Редкие заболевания должны стать одним
из приоритетных направлений развития
отечественной медицины на период до
2020 года, поскольку оно безусловно
имеет стратегическое, инфраструктурное
и системное значение. Благодаря именно
его развитию появится хороший шанс
добиться зримого прогресса в состоянии
здоровья и продолжительности жизни
населения к 2020 году.
Спасибо
за
внимание!