Призыв EURORDIS к проведению Европейского года больных редкими заболеваниями Мы, участники более 600 пациентских организаций Европы, представляющие интересы 30 миллионов больных редкими заболеваниями, призываем руководство Европейского Союза и правительства всех стран ЕС поддержать нашу инициативу по объявлению 2019 года "Европейским годом больных редкими заболеваниями". Заболевания считаются редкими, если они поражают незначительную часть населения. В Европе заболевание относится к этой категории, если частота его распространения составляет не более 1 случая на 2000 человек. По приблизительным оценкам, на сегодняшний день выявлено от 6 000 до 7 000 редких заболеваний. Европейский год больных РЗ будет способствовать распространению информации о РЗ и связанных с ними проблемах, а также проведению исследований, направленных на выявление причин возникновения и путей лечения этих редких и по большей части неизученных болезней, которые представляют серьезную угрозу для здоровья, а зачастую и для жизни пациентов. Они поражают взрослых и детей, ограничивая их физические и умственные возможности и вызывая эмоционально-поведенческие нарушения. Нам нужны решения, помогающие пациентам и их семьям справляться с повседневными проблемами медицинского и социального характера; нам нужны решения, устраняющие преграды на пути исследователей и разработчиков лекарств; нам нужен общеевропейский подход для преодоления трудностей, связанных с ограниченным количеством больных, данных, экспертов и ресурсов; нам нужны решения, позволяющие привлечь все заинтересованные стороны, включая представителей фармацевтической промышленности и политиков, к созданию возможностей для обеспечения общедоступного лечения иЕвропейским ухода, в том числе иуже дляудалось больных заболеваниями, не оставляющими надежды странам добиться значительного прогресса в решении на полное редких выздоровление. нужен природы Европейский больными редкими проблемы заболеваний.Нам Изучение редких год заболеваний привело к заболеваниями. таким открытиям как секвенирование генома человека и выявление генов, вызывающих развитие наследственных заболеваний, и способствовало разработке инновационных медицинских приборов и лекарственных препаратов. Кроме того, ученым удалось добиться впечатляющего повышения качества диагностических инструментов, а также дородовой и предимплантационной генетической диагностики и генетического консультирования. Однако, несмотря на очевидные успехи, мы все еще находимся в самом начале пути по созданию равных условий для реализации права на качественное медицинское обслуживание пациентами с редкими заболеваниями. Преодоление существующих и новых проблем невозможно без повышения уровня осведомленности населения о редких заболеваниях и наличия у правительств политической воли для поисков путей их решения. 2019 год имеет особое значение для больных редкими заболеваниями. Мы будем отмечать сразу два юбилея: 20-летие принятия Регламента ЕС по орфанным медицинским препаратам, открывшего возможности для разработки орфанных лекарств, и 10-летие принятия Коммюнике Еврокомиссии по редким заболеваниям "Стоящие перед Европой задачи и рекомендации Совета по действиям в области редких заболеваний", обозначившего стратегию ЕС на этом направлении. Кроме того, в 2019 году нам предстоит подвести предварительные итоги реализации программ ЕС в области здравоохранения, научных исследований и технологий Health for Growth и Horizon 2020, а также начать подготовку к работе в рамках новой многолетней схемы финансирования программ ЕС на 2020-2025 гг.