С.И. Пыхтин. Выступление на Координационном Совете

1
С.И. Пыхтин. Выступление на Координационном Совете
«Равные возможности для детей, нуждающихся в особой поддержке
государства: дети-инвалиды и дети с ограниченными возможностями»
«Ресурсы и потенциал проектной деятельности»
В своем сегодняшнем выступлении я бы хотел прокомментировать
фактическое положение вещей и остановиться на кратком описании
современных тенденций: почему, с кем и как сегодня работают наши
специалисты.
На протяжении многих лет существовала догма, что не нужно
вкладывать много средств в то, от чего нет отдачи. На этом постулате
основывались многие программы прошлых лет. Инвалиды
воспитывались, учились, отдыхали, но о том, какое это образование,
какая это работа, какая жизнь –окружающие задумывались мало.
Происходящее сейчас, я бы охарактеризовал так: точка невозврата
в прошлое нами пройдена.
Эта формулировка практически не звучит в официальных
документах, НО, согласитесь, фактически в стране произошла смена
общего курса: на смену «древней» медицинской модели реабилитации
инвалидов пришла модель социальная. Эта смена потребовала
радикальной переориентации всех, кто участвует в судьбе детейинвалидов - всех специалистов социального блока.
Национальная стратегия действий в интересах детей подвела
черту, зафиксировала для всех нас, что современная политика в области
детства должна не только оперативно реагировать на критические
точки неблагополучия, но и активно формировать благоприятную для
ребенка среду. Это легко декларировать, но для достижения нужно во
многом изменить взгляд на проблему.
Сегодня мы однозначно определили свою позицию. Мы связываем
эффективную реабилитацию детей не только с возможностями помощи
семье извне, но и, в первую очередь, с мобилизацией семейных
родственных ресурсов, возможностей семей, воспитывающих детейинвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья.
Мы пытаемся соединить вокруг ребёнка и усилия семьи, и усилия
специалистов. Ведь тема тяжелых больных детей, в конечном счете,
целиком висит не на тех или иных социальных принципах и гарантиях,
а на родителях таких детей, не отказавшихся от них, любящих, и
видящих в них именно детей.
2
Дотации
на
питание
детям
с
онкологическими
и
гематологическими заболеваниями и инсулинозависимой формой
сахарного диабета; бесплатный проезд для детей-инвалидов и одного из
родителей; стипендия детям-инвалидам, одарённым в сфере культуры и
искусства; стипендия мэрии г. Новосибирска инвалидам-студентам
высших и средних учебных заведений. С 2014 года предусмотрена
новая выплата семьям, воспитывающим 3-х и более детей-инвалидов,
нуждающихся в постоянном уходе, ежемесячной компенсации
расходов по присмотру и уходу за детьми-инвалидами в домашних
условиях.
Не сверху спускались эти меры поддержки, именно родители в
тандеме с министерством, психологами, медиками, юристами стояли у
истоков многих социальных инициатив.
По инициативе общественной организации «Центр поддержки
больных целиакией» Областной центр социальной помощи семье и
детям «Морской залив» одним из первых в России начал работать с
детьми, имеющими редкие наследственные заболевания целиакия и
фенилкетонурия. А с прошлого года мы предоставили возможность
реабилитации в учреждении детям с онкозаболеваниями.
Мы одними из первых в стране внедрили систему
сопровождаемого проживания молодых инвалидов при стационарных
учреждениях.
В течение последних нескольких лет в области сформирована
система служб ранней помощи, благодаря которой стала возможной
психолого-педагогическая и социальная поддержка семьи, имеющей
ребенка с риском нарушения развития или с уже выявленными
нарушениями в раннем возрасте. Реабилитация и абилитация стали для
нас единой системой, взаимодополняющими направлениями в работе.
Во многом ощутимые сдвиги предопределены нашим выбором в
пользу проектно-программной деятельности. Новосибирска область, по
сути, стала экспериментальной площадкой, на которой отрабатываются
проекты различного уровня, в том числе совместно с Фондом
поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.
Логическим продолжением нашего сотрудничества стала
программа «За равные возможности», это 17 млн. грантовой помощи. В
октябре программа была отмечена дипломом Всероссийского конкурса
программ социального развития российских регионов.
Понимая, что проблемы детей-инвалидов, это – не просто
«детская» проблема, а многогранная задача, касающаяся всей семьи, её
3
окружения, в качестве объектов работы были определены детиинвалиды, дети с ограниченными возможностями здоровья, дети,
имеющие биологический или социальный риск развития инвалидности;
родители (лица, их замещающие), сотрудники медицинских,
социальных
и
образовательных
учреждений;
общественные
организации; волонтёры.
Программа рассчитана на развитие в Новосибирской области
системы непрерывной и комплексной помощи такой категории детей.
Успех программы во многом определяет вклад более 10 общественных
организаций, являющихся соисполнителями мероприятий программы.
Для того, чтобы работа была действительно эффективной, мы
постарались создать условия для шаговой доступности семьям,
воспитывающим детей-инвалидов и детей с ограниченными
возможностями здоровья, в получении реабилитационных услуг,
прекрасно понимая, что их обеспечение напрямую зависит от уровня
отношений и взаимодействия специалистов учреждений системы
здравоохранения, образования, социальной защиты, общественных
организаций.
Исходя из главной цели программы: максимальное раскрытие
реабилитационного потенциала, успешной интеграции в общество
детей-инвалидов и детей с ОВЗ, мероприятия были объединены 6-ю
направлениями.
Только за два неполных года нам удалось:
 обучить специалистов учреждений социальной защиты,
здравоохранения и образования новым технологиям в сфере ранней
диагностики;
 создать сетевой региональный Центр ранней помощи;
 организовать выездную реабилитационную площадку в
отдаленных районах области;
 создать две службы оказания специализированной помощи на
дому маломобильным детям и детям с тяжелыми нарушениями в
развитии;
 внедрить
программу
правовой
поддержки
родителей
«Сибирская песочница» и создать сеть взаимной поддержки родителей;
 запустить программу в домах ребёнка для повышения
возможности семейного устройства детей-инвалидов, детей с
ограниченными возможностями здоровья;
 организовать пункт проката средств реабилитации;
 обеспечить работу социального такси;
4
 внедрить программу психологической поддержки и
сопровождения семей, усыновивших детей-инвалидов;
 организовать допрофессиональную подготовку детейинвалидов подросткового возраста в Комплексном центре социальной
адаптации инвалидов;
 создать условия для обучение незрячих и слабовидящих
детей компьютерной грамоте и английскому языку;
 организовать
службы
персональных
помощников
(волонтеров) для семей, воспитывающих детей-инвалидов «Передай
тепло по кругу» и др.
По окончании реализации программы удельный вес детейинвалидов, получивших реабилитационные услуги, в общей
численности детей-инвалидов составит 95%.
Другая наша инициатива, поддержанная Фондом, и актуальность
которой понятна всем присутствующим, - пилотный проект (стартовал
в июне) по оказанию комплексной помощи детям с расстройствами
аутистического спектра.
Всего
за
5
месяцев
организована
работа
по
выявлению/диагностике у детей расстройств аутистического спектра:
образовательными организациями и организациями социального
обслуживания осуществляется консультирование и обучение
родителей; организациями здравоохранения - мониторирование
состояния и скрининг детей.
Важным направлением является реализация индивидуального
образовательного маршрута детей с расстройствами аутистического
спектра. Организована работа по обеспечению доступности
дошкольного, начального общего, основного общего и среднего общего
образования.
Третье направление - поддержка непосредственно семей с детьми с
расстройствами
аутистического
спектра,
преодоление
их
изолированности, подготовка детей к самостоятельной жизни в
обществе.
В организациях социальной защиты и образования обеспечивается
создание условий для занятий детей творчеством и физкультурой.
В организациях социального обслуживания для детей с
ограниченными возможностями здоровья обеспечивается внедрение
интернет-технологий; создаются рабочие места с целью привития
трудовых навыков молодым инвалидам. В рамках проекта детского
психоневрологического диспансера, организовано медико-социальное
5
сопровождение допрофессиональной подготовки подростков с
расстройствами
аутистического
спектра
с
использованием
межведомственной модели взаимодействия.
Четвертое направление – это оказание комплексной помощи самим
семьям, воспитывающим детей с расстройствами аутистического
спектра.
Так,
на
базе
областного
психоневрологического
диспансера
организована группа кратковременного пребывания по медикопсихологическому сопровождению детей и их родителей;
в двух организациях социального обслуживания (Ояшинский
детский дом-интернат и Реабилитационный центр для детей и
подростков
с
ограниченными
возможностями)
созданы
отделения/службы комплексной медико-социальной и психологопедагогической помощи; отделение альтернативной коммуникации.
Важно отметить, что дети проходят курс с одним из родителей;
на базе 4 образовательных организаций Новосибирской области
осуществляется внедрение комплексной медико-социальной и
психолого-педагогической
помощи
детям
с
расстройствами
аутистического спектра;
Новосибирской
областной
общественной
организацией
«Общество «ДАУН СИНДРОМ» обеспечивается внедрение программы
помощи детям с генетическими синдромами, имеющим нарушениями
аутистического спектра.
Важной составляющей является информационное обеспечение
населения.
На сайте министерства создан специальный раздел для размещения
всей актуальной информации.
Такому успешному старту я могу дать только одно объяснение:
мы стали работать одной командой: социальные службы,
здравоохранение, образование и общественные организации.
И в заключение. Позвольте напомнить: сегодня 20 тысяч
ребятишек разного возраста сухим официальным языком отнесены к
категории дети-инвалиды и дети с ограниченными возможностями
здоровья. А вместе с семьями, родителями – это не безликая масса, это целый город -у каждого жителя которого, своя, единственная,
конкретная беда. Как бы мы ни выстраивали свою работу, главное,
чтобы эти люди не ассоциировались с безнадёжностью и отчаяньем.
6
И ещё. Не хотелось бы, чтобы в своей работе специалисты разного
уровня (я, прежде всего, обращаюсь к своим специалистам) забывали
основополагающий принцип Конвенции ООН о правах инвалидов:
обязательное участие людей в вопросах, которые их касаются.
Ничего для нас - без нас!