Презентация - Альфа-Эндо
реклама
Альфа-Эндо Диабетологическая служба глазами родителей детей с сахарным диабетом Программа помощи детям с заболеваниями эндокринной системы, «Альфа-Эндо», осуществляется Фондом поддержки и развития филантропии «КАФ» в партнерстве с Эндокринологическим научным центром Минздрава России при финансовой поддержки ОАО «Альфа-банк» Материалы и методы • Опрошены родители 221 пациентов с сахарным диабетом 1 типа • Средний возраст детей 10 (2-18) лет • Средний возраст ребенка на момент постановки диагноза 6,2 (1-14) лет • Средняя длительность сахарного диабета 4 года ( 114 лет) • Девочки – 60%, мальчики – 40 % • Более 95% детей и подростков имели инвалидность по поводу основного заболевания Инсулинотерапия Инсулины короткого действия Инсулины длительного действия Актрапид Хумулин Регуляр Протафан Хумулин НПХ Инсуман Регуляр Новорапид Инсуман Базал Левемир Хумалог Апидра Лантус 35% 35% 62% 63% Инсулинотерапия • Все пациенты получали препараты инсулина бесплатно 100 80 Частота обращения за препаратами инсулина 89 Число респондентов 49% 60 40 Врач, выписывающий рецепт на инсулин 66 51% 53 20 Эндокринолог 0 Один раз Раз в два Раз в три в месяц месяца месяца Участковый педиатр Инсулинотерапия Отаказ в выдаче препаратов инсулина 1% 1% 6% Ни разу не отказывали 16% Отказывали однократно Отказывают периодически Отказывают часто 76% Отказывают постоянно Инсулинотерапия Средства введения инсулина Проблемы получения бесплатных средств для введения инсулина Отказ в выдаче бесплатных средств введения инсулина Одноразовые шприцы Инсулиновая помпа Иглы для шприц-ручек 33% Шприцы Шприц-ручки 53% Катетеры для инсулиновых помп Прочее/отказ от ответа 2% 14% 30% 29% Иглы для шприц-ручек 67% 3% Катетеры для инсулиновых помп Ничего из перечисленного 60% 9% Помповая инсулинотерапия • 31,1 % детей на момент обследования получали инсулинотерапию с помощью инсулиновой помпы (70/221) • 32,9 % (23/70) родителей и детей испытывают трудности при использовании инсулиновой помпы ТРУДНОСТИ ПРИ ИСПОЛЬЗОВАНИИ ИНСУЛИНОВОЙ ПОМПЫ 15% Недостаточно знаний, как ей пользоваться Технические проблемы 15% Отсутствие расходных материалов 35% 35% Проблемы социального характера (стеснение, неловкость) • 43,5% пользовались услугами «горячей линии» для устранения трудностей связанных с использованием помпы Средства самоконтроля • Все респонденты использовали индивидуальный глюкометр Бесплатное получение тестполосок для глюкометра 4% Количество бесплатных тестполосок в месяц 5% 19% 31% 49% 60% Да, получают Да, получают. Но недостаточно Нет не получают. Покупают сами Раньше получали бесплатно. Сейчас не получают 32% Менее 100 в месяц 100 в месяц Более 100 в месяц Самоконтроль Количество измерений уровня гликемии в сутки Количество измерений уровня НbA1с 3% 14% 16% 43% 26% 43% 1-3 раза в день 4-5 раз в день 6 и более раз в день 55% Чаще, чем 3 раза в месяц Раз в 3 месяца Раз в 6 месяцев Один раз в год Самоконтроль • Дневник самоконтроля ведут 76% респондентов • Как часто эндокринолог просматривает Ваш дневник самоконтроля • Никогда 4% • Иногда 16% • На каждом приеме 80% • Как часто вы посещаете детского эндокринолога • • • • Ежемесячно -48 % 1 раз в 3 месяца – 23% 1 раз в полгода – 19% 1 раз за год – 10% Компенсация пациентов с сахарным диабетом 60 50 40 НВа1С<8 % 30 НВа1С>8 % 20 10 0 % До 7 лет 7-12 лет 13-15 лет 16-18 лет Лабораторные исследования 12 10 8 6 4 2 0 % респондентов, сообщивших о трудностях с бесплатными анализами и обследованиями Консультации специалистов Консультации специалистов Проблемы с записью к специалисту 180 160 140 Есть проблемы с записью к эндокринологу 19% 120 100 80 Нет проблем 43% 60 Есть проблемы с записью к окулисту 18% 40 20 0 Невропатолог Офтальмолог Психолог Диетолог ранее 2013 г в 2013 году в 2014 году Никогда не консультировались Есть проблемы с записью к невропатологу 20% Потребность в консультации психолога при первом посещении эндокринолога/ после постановки диагноза сахарный диабет 5% 3% 10% 1 Да, только для ребенка 2 Да, только для родителей 3 Да, и для ребенка, и для родителей 4 Нет 82% Консультативная помощь Возможность получить Источники информации о лечении, экстренную консультацию питании и уходе за ребенком Консультация врачапо вопросам связанным с эндокринолога 11% сахарным диабетом Консультация врача-педиатра 1% 19% Консультация медицинской сестры Сообщество пациентов с сахарным диабетом Школа диабета 5% 76% Звонок врачу-эндокринологу Использование «горячей линии» Возможности нет Научная литература, учебники Специализированная литература для пациентов Интернет Информационные стенды 28% 21% 2% 1% 3% 13% 6% 14% Школа диабета Посещение школы диабета Посещали школу диабета однократно, сразу после постановки диагноза Посещали школу диабета несколько раз после постановки диагноза Посещаем школу диабета раз в год Посещаем школу диабета при необходимости 6% 6% 33% 16% 39% 3% 9% 37% 12% 25% 10% 4% Подготовка преподавателей Возможность обсуждения Обновление информации Обеспечение информационными пособиями Наличие образцов медицинских изделий Наличие образцов продуктов Организация занятия с учётом возраста детей и длительности заболевания Родители Работа родителей Причина отсутствия работы у одного из супругов Причина 3% Болезнь ребенка 4% 48% 45% работают оба работает один оба не работают отказ от ответа Частота ответов (%) 41.9 Уход за ребенком (нет возможности определить ребенка в детский сад) 26.7 Домохозяйка 22.1 Безработная/ый, ищет работу Собственная болезнь/инвалидность Безработная/ый, не ищет работу 4.7 3.5 1.2 Родители Семейное положение респондентов 2% 2% 3% 5% состоит в браке 9% гражданский брак супруг живет отдельно 79% не замужем/не женат вдова/вдовец в разводе Детские учреждения • 89% детей посещают детские дошкольные и школьные учреждения (195/219) • Причина, по которой ребенок не посещает школьное или дошкольное учреждение: Администрация детского учреждения отказала в приеме ребенка, в связи с его заболеванием 15% В связи с тяжестью состояния ребенка 35% 12% В учреждении отсутствуют условия пребывания для детей с диабетом 0% 38% В связи со сложными взаимоотношениями в детском коллективе Другое/отказ от ответа Виды помощи, в которых нуждаются семьи пациентов с СД 1 типа Вид помощи Финансовая По уходу за ребенком В продуктах питания В трудоустройстве Медицинская помощь по поводу заболевания ребенка Улучшение жилищных условий Получение достоверной и доступной информации о заболевании ребенка Обеспечение бесплатными расходными средствами для определения сахара крови Обеспечение бесплатными расходными средствами для введения инсулина Обеспечение бесплатными препаратами для ребенка Выдача инсулина на более длительный срок Организация транспорта для посещения медицинских учреждений Правовая помощь Психологическая помощь % нуждающихся 49.8 13 6.8 11.6 38.6 39.1 41.5 87.4 77.3 65.2 46.9 15.5 35.3 38.6 Общая оценка помощи Удовлетворенность медицинской помощью в стационаре 100 Удовлетворенность медицинской помощью в поликлинике 100 90 90 80 80 70 70 60 60 50 50 40 40 30 30 20 20 10 10 0 0 Удовлетворены помощью Посоветуют другим пациентам Удовлевторены помощью Посоветуют другим пациентам Доступность медицинской помощи детям с СД 1 типа Качество помощи детям с СД 1 типа 2.3 3.6 14.9 0.5 1.8 26.2 4.2 22.6 15.8 52 55.2 неудовлевторительно удовлевторительно хорошо отлично отказ от ответа или затруднились ответить плохо неудовлетворительно удовлетворительно хорошо отлично нет ответа Выводы • Пациенты с СД1 обеспечены аналогами инсулина ультракороткого и длительного действия более чем на 97% • 31,1 % детей на момент обследования получали лечение с помощью инсулиновой помпы. Значительная часть пациентов испытывает проблемы с получением бесплатных расходных материалов • Большинство пациентов получает тестполоски к глюкометрам бесплатно, однако количество их недостаточно. Выводы • Большинство врачей-детских эндокринологов дистанционно консультирует родителей детей с СД1 по собственному мобильному телефону, и лишь небольшой процент пациентов пользуется официальной «горячей линией» стационара • Большинство детей с СД имеют инвалидность Не менее 18% семей детей с СД1 имеют другие социальные факторы риска и нуждаются в финансовой помощи, улучшении жилищных условий и другой социальной поддержке • Пациенты с СД1 и их семьи нуждаются в помощи психолога особенно в начале заболевания Выводы • Несмотря на то, что большинство детей посещают школу или дошкольное учреждение, невозможность устроить ребенка в детский сад является одной из основных причин отказа от работы матери ребенка, больного СД1. • Большинство родителей детей с СД1 оценивают медицинскую помощь, особенно в стационаре, как доступную и качественную.
