О Международном Дне редких болезней

212: “RС but strong together”
Мы - редкие, но вместе мы - сила!
29 февраля – Международный День редких болезней
Дорогие друзья!
Уже пятый год в России, как и во всем мире, в конце февраля отмечается День
редких болезней. Приглашаем вас принять участие в «Дне», который в этом году
состоится в символичную дату - 29 февраля.
В Российской Федерации «редкими» или «орфанными» заболеваниями согласно
статье 44 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ» считаются заболевания, которые
имеют распространенность не более 10 случаев на 100 000 населения. К ним обычно
относятся редкие инфекционные, аутоимунные, онкологические, гематологические
заболевания, большинство моногенных наследственных болезней, многие хромосомные
нарушения.
Частота отдельных форм редких заболеваний крайне низка, но самих заболеваний
очень много. Так по оценкам EURORDIS (Европейской организации редких болезней)
число «редких» заболеваний составляет примерно 7 тысяч, а болеют ими 6- 8% жителей
Европы.
Последствия редких заболеваний обычно крайне тяжелы, часто - смертельны. Для
большинства из них эффективные методы излечения еще не разработаны, но с каждым
годом появляются новые возможности лечения. И наша задача состоит в том, что бы
сделать эти методы доступными для российских пациентов.
Для этого мы создали в ноябре 2011 года Всероссийкое общество орфанных
заболеваний. О его работе вы можете узнать на сайте www.rare-diseases.ru. Мы сделали
первый важный шаг - инициировали введение в отечественное законодательство понятия
«редкие заболевания». Сегодня нами подготовлен проект перечня редких заболеваний.
Дальше мы будем работать над тем, чтобы пациенты с этими заболеваниями получили
реальную государственную и общественную поддержку.
Цель «Дня редких заболеваний» – привлечь внимание органов власти и
общественности к проблемам людей страдающих от «редких» или «орфанных»
заболеваний, стимулировать их решение. В первую очередь- через создание алгоритмов
своевременной диагностики заболеваний и предоставления пациентам препаратов за счет
государственных средств
В мире стало традицией каждый год присваивать «Дню редких заболеваний» какую
либо тему. В 2012 году такой темой объявлена «Солидарность». Для нас это значит:

дать пациентам информацию и надежду;

объединить всех причастных к решению проблем редких заболеваний;

сделать голос пациентов более громким;

добиться доступного и качественного лечения.
Для того что бы этого достичь, чрезвычайно важно действовать сообща. Мы редкие, но вместе мы - сила!
Организаторами российского Дня редких болезней являются Всероссийское
общество орфанных заболеваний, рабочая группа по редким болезням при Всероссийском
Союзе пациентов, общественные организации пациентов.
В рамках «Дня» мы планируем:
 Разослать накануне «Дня» в СМИ пресс релиз с рассказом о проблеме, о нашем
движении, о действиях которые мы предпринимаем.
 Подготовить и разослать пациентам краткий информационно-методический
материал по проблеме, правам и возможностям пациентов;
 Провести Круглый стол ведущих экспертов по редким заболеваниям
«Системный подход к решению проблем редких болезней в России» (Москва).
 Провести серию круглых столов с представителями органов власти,
экспертами, врачами и пациентами серию круглых столов в регионах России
(перечень городов уточняется).
 Провести по итогам Круглого стола пресс-конференцию (Москва).
 Для соорганизации пациентского сообщества, знакомства и обсуждения общих
проблем, провести собрания региональных объединений пациентов в городах
России.
 Провести вместе с вами, три общественных акции.
o «Видео-обращения»
o «Сад редких болезней»
o «Письмобум».
Мы просим вас присоединиться к мероприятию и сделать следующее.
1.
Соберите в вашем регионе, городе небольшую инициативную группу пациентов
и их родственников – людей, которые будут готовы рассказать о своих
проблемах, подписаться под обращениями в органы власти. Пусть у вас будет
небольшой, но действующий список телефонов и электронных адресов.
2.
Пришлите нам на почту vooz@bk.ru контакты человека от вашей группы, к
которому мы сможем обращаться для координации наших с вами общих
действий, решения вопросов взаимопомощи, консультаций, обмена
информацией.
3.
Зайдите с коллегами на наш сайт www.rare-diseases.ru. Возможно вам будет
полезна размещенная там информация и может быть у вас появятся какие то
предложения по тому что еще там нужно разместить.
4.
Если у вас есть проблема с получением лечения, заполните анкету на сайте.
5.
Примите участие в акциях «Видео-обращения», «Сад редких болезней» и
«Письмобум». Для этого следуйте прилагаемым к этому письму инструкциям.
По итогам «Дня» мы подготовим пакет документов: резолюции круглых столов,
протоколы встреч НКО, видео- и письменные обращения пациентов, наши предложения
по изменению законодательства для защиты людей, страдающих от редких заболеваний.
Этот пакет будет через Всероссийский союз пациентов, Общественные советы при
Минздраве и Росздравнадзоре направлен Президенту, Государственной Думе, Министру
здравоохранения и в ведущие научно- медицинские учреждения.
Сегодня «День» поддержали региональные группы из Москвы, Санкт-Петербурга,
Саратова, Оренбурга и Екатеринбурга. Если вы хотите присоединиться, обратитесь
пожалуйста к Ирине Владимировне Мясниковой (vooz@bk.ru, 8-916-313-81-53).
Надеемся на ваше участие. Вместе мы – сила!
Председатель правления
Всероссийского общества орфанных заболеваний
Захарова Е.Ю.