Протокол заседания Комиссии при Президенте Российской

ПРОТОКОЛ
Заседания Комиссии при Президенте Российской Федерации
по делам инвалидов по вопросам совершенствования помощи
больным с расстройствами аутистического спектра и организации
медицинской помощи и обеспечения лекарственными препаратами
граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями
Москва
6 сентября 2013 г.
№5
Председательствовал:
Помощник Президента Российской - Т.А. Голикова
Федерации
Присутствовали:
Члены Комиссии
- А.Д. Алханов, Н.М. Белькова,
Ю.В. Воронин, В.В. Гаевский,
B.JI. Гришин, Д.Г. Гурцкая,
А.В. Дроздов, Ю.А. Жулев,
A.С. Кигим, Г.Г. Лекарев,
Е.Е. Мачульская, А.Я Неумывакин,
П.А. Рожков, Т.М. Савицкая,
Р.В. Смоленский, О.Н. Смолин,
М.Б. Терентьев
Приглашенные:
- В.И. Антипов Л.Ю. Аркус,
Е.Н. Байбарина, Т.В. Блинова,
Т.Ю. Васильева, Р.Н. Жаворонков,
О.В. Жаворонкова, М.М. Емец,
B.А. Зеленский, С.А. Иванов,
В.Л. Кабанов, В.Н. Касаткин,
Д.В. Костенников, А.А. Косов,
В.В. Линник, С.А. Малявина,
Л.В. Меремьянин, Д.В. Поликанов,
В.Т. Пругло, С.В. Разумов,
Е.А. Рожкова, О.В. Самарина,
Е.И. Скачкова, Л.П. Фальковская,
Е.Н. Феоктистова, И.В. Хилько
2
I. О совершенствовании помощи гражданам с расстройствами
_____________________ аутистического спектра_____________________
(Л.Ю. Аркус, В.Н. Касаткин, М.М. Емец, Е.Н. Байбарина, B.JI. Кабанов,
Т.В. Блинова, О.Н. Смолин, Н.М. Белькова, А.Я. Неумывакин,
М.Б. Терентьев, Д.Г. Гурцкая, JT.B. Меремьянин, Т.А. Голикова)
1. Принять к сведению информацию президента благотворительного
фонда «Выход в Петербурге» Л.Ю. Аркус, научного консультанта ФГБУ
«Российский реабилитационный центр «Детство» В.Н. Касаткина,
программного директора
благотворительного фонда «Выход
в
Петербурге» М.М. Емец об оказании помощи больным с аутизмом и
расстройствами аутистического спектра, информацию директора
Департамента Минздрава России Е.Н. Байбариной, заместителя директора
Департамента Минобрнауки России В.Л. Кабанова, заместителя Министра
труда и социальной защиты Российской Федерации Т.В. Блиновой о
работе, проводимой федеральными органами исполнительной власти по
совершенствованию оказания помощи больным с аутизмом и
расстройствами аутистического спектра.
2. Поддержать предложения президента благотворительного фонда
«Выход в Петербурге» Л.Ю. Аркус, научного консультанта ФГБУ
«Российский реабилитационный центр «Детство» В.Н. Касаткина,
программного директора
благотворительного фонда «Выход
в
Петербурге» М.М. Емец, директора ДепартаментаМинздрава России Е.Н.
Байбариной, заместителя директора Департамента Минобрнауки России
В.Л. Кабанова, заместителя Министра труда и социальной защиты
Российской Федерации Т.В. Блиновой о необходимости создания
межведомственной системы оказания помощи больным с расстройствами
аутистического спектра.
3. Признать целесообразным проведение пилотного проекта в
Воронежской области по формированию межведомственной системы
комплексного оказания помощи гражданам, страдающим аутизмом и
расстройствами аутистического спектра.
4. Минздраву России (В.И. Скворцова):
1) с привлечением Минобрнауки России, Минтруда России,
Благотворительного фонда «Выход», Благотворительного фонда «Выход в
Петербурге», других заинтересованных организаций организовать
проведение в городе Воронеже межведомственного совещания по вопросу
формирования системы комплексного оказания помощи гражданам,
страдающим аутизмом и расстройствами аутистического спектра.
Срок - 1 декабря 2013 года.
2) включить в состав межведомственной Рабочей группы по
вопросам совершенствования комплексной медико-социальной и
психолого-педагогической
помощи
лицам
с
расстройствами
3
аутистического спектра при Минздраве России представителей
Благотворительного фонда «Выход» и Благотворительного фонда «Выход
в Петербурге», других заинтересованных организаций.
Срок - 1 октября 2013 года.
3)
совместно
с
Благотворительным
фондом
«Выход»,
Благотворительным
фондом
«Выход
в Петербурге»,
другими
заинтересованными организациями проработать вопрос формирования
комплексной системы оказания медицинской помощи гражданам с
расстройствами аутистического спектра, предусмотрев:
внесение изменений в нормативные правовые акты Российской
Федерации с целью установления обязательного сплошного скрининга
детей в возрасте 18-24 месяцев на выявление расстройств аутистического
спектра;
установление порядка оказания медицинской помощи больным с
аутизмом и расстройствами аутистического спектра, включающего, в том
числе «маршрутизацию» больного при выявлении у него признаков
аутизма или расстройств аутистического спектра и формирование сети
медицинских организаций и их подразделений, обеспечивающей
преемственность в оказании медицинской помощи больным с аутизмом и
расстройствами аутистического спектра, а также взаимодействие с
образовательными организациями и организациями социального
обслуживания населения в части оказания медицинской помощи больным
с аутизмом и расстройствами аутистического спектра;
утверждение стандартов медицинской помощи больным с аутизмом
и расстройствами аутистического спектра;
организацию подготовки медицинских кадров, в том числе
оказывающих первичную медико-санитарную помощь, по вопросам
диагностики, лечения, медицинской реабилитации больных с аутизмом и
расстройствами аутистического спектра, а также врачей-педиатров,
педагогов, медицинских психологов, психологов по вопросам прикладного
поведенческого
анализа,
включая
разработку
соответствующих
образовательных программ последипломного образования, внесение
изменений в образовательные программы высшего профессионального
образования, а также внесение соответствующих изменений в
квалификационные характеристики должностей работников в сфере
здравоохранения;
внесение изменений в формы федерального статистического
наблюдения в части учета граждан, страдающих аутизмом и
расстройствами аутистического спектра.
Срок - 1 декабря 2013 года.
5. Минтруда России (М.А. Топилин):
совместно
с
заинтересованными
федеральными
исполнительной
власти,
Благотворительным
фондом
органами
«Выход»,
4
Благотворительным
фондом
«Выход в Петербурге»,
другими
заинтересованными организациями:
1) при подготовке поправок в проект федерального закона «Об
основах социального обслуживания в Российской Федерации» ко второму
чтению в Государственной Думе Федерального Собрания Российской
Федерации предусмотреть нормы, направленные на осуществление
социального сопровождения граждан, страдающих аутизмом и
расстройствами аутистического спектра, независимо от наличия
(отсутствия) у них инвалидности, а также на установление
межведомственного взаимодействия по передаче медицинскими и
образовательными
организациями
в организации
социального
обслуживания населения информации о гражданах, страдающих аутизмом
и расстройствами аутистического спектра, нуждающихся в социальном
сопровождении.
2) принять меры по формированию системы социального
сопровождения граждан больных с аутизмом и расстройствами
аутистического спектра, предусмотрев, в том числе:
организацию профессиональной подготовки и переподготовки
кадров организаций социального обслуживания населения по вопросам
социального сопровождения граждан, страдающих аутизмом и
расстройствами
аутистического
спектра,
включая
разработку
методических рекомендаций по профессиональной подготовке и
переподготовке кадров;
разработку и утверждение профессиональных стандартов для
работников организаций социального обслуживания в части оказания
социальной помощи гражданам, страдающим аутизмом и расстройствами
аутистического спектра;
организацию системы учреждений трудовой занятости больных с
аутизмом и расстройствами аутистического спектра, обеспечивающую их
адаптацию и социальную интеграцию;
разработку
методических
рекомендаций
по
социальному
сопровождению граждан, страдающих аутизмом и расстройствами
аутистического спектра.
Информацию об исполнении представить в Комиссию при
Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.
Срок - 1 января 2014 года.
6. Минобрнауки России (Д.В. Ливанов):
1)
совместно с заинтересованными федеральными органами
исполнительной
власти,
Благотворительным
фондом
«Выход»,
Благотворительным
фондом
«Выход
в Петербурге»,
другими
заинтересованными организациями принять меры по формированию
системы педагогического сопровождения граждан, страдающих аутизмом
и расстройствами аутистического спектра, предусмотрев, в том числе:
5
обеспечение стандартизации деятельности медико-психологопедагогических комиссий в части выбора формы получения образования и
формы обучения детей, страдающих аутизмом и расстройствами
аутистического спектра в целях повышения доступности инклюзивного
образования для таких детей;
организацию профессиональной подготовки и переподготовки
педагогических кадров по вопросам педагогической коррекции аутизма и
расстройств аутистического спектра;
формирование системы инклюзивного образования больных
аутизмом и расстройствами аутистического спектра на основе
взаимодействия образовательных организаций, медицинских организаций
и организаций социального обслуживания населения.
Срок - 1 декабря 2013 года.
2)
проработать вопрос создания федерального ресурсного центра по
подготовке специалистов различного уровня по работе с больными
аутизмом и расстройствами аутистического спектра. Информацию
представить в Комиссию при Президенте Российской Федерации по делам
инвалидов.
Срок - 1 января 2014 года.
7.
Минздраву России, Минобрнауки России, Минтруда России,
совместно с Благотворительным фондом «Выход», Благотворительным
фондом
«Выход
в Петербурге»,
другими
заинтересованными
организациями:
оказать содействие Правительству Воронежской области в
разработке и реализации пилотного проекта по созданию комплексной
системы оказания помощи гражданам с расстройствами аутистического
спектра на территории Воронежской области.
Срок - постоянно.
II.
Об организации медицинской помощи гражданам,
страдающим редкими (орфанными) заболеваниями и гражданам,
страдающим хроническими жизнеугрожающими заболеваниями
(«7 нозологий») и обеспечения их лекарственными препаратами
(Е.Н. Байбарина, С.В. Разумов, Ю.А. Жулев, В.А. Зеленский,
Ю.В. Воронин, О.Н. Смолин, Н.М. Белькова, Т.А. Голикова)
1.
Принять к сведению информацию директора Департамента
Минздрава России Е.Н. Байбариной, директора Департамента Минздрава
России С.В. Разумова и члена Комиссии при Президенте Российской
Федерации по делам инвалидов - Президента Всероссийского общества
гемофилии Ю.А Жулева по вопросам оказания медицинской помощи
гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями и
гражданам,
страдающим
хроническими
жизнеугрожающими
заболеваниями («7 нозологий») и обеспечения их лекарственными
препаратами.
2. Минздраву России:
1) завершить формирование Федерального регистра лиц, страдающих
жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими
(орфанными)
заболеваниями,
приводящими
к
сокращению
продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
Срок - 1 ноября 2013 года.
2) завершить разработку и утверждение стандартов медицинской
помощи при редких (орфанных) заболеваниях.
Срок - 1 декабря 2014 года.
3) организовать с привлечением Росздравнадзора проверку реализации
прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями и
граждан, страдающим хроническими жизнеугрожающими заболеваниями
(«7 нозологий»), на бесплатное обеспечение лекарственными препаратами.
Срок - 1 декабря 2013 года.
4) ускорить работу по внесению изменений в Федеральный закон от
21.11.2011 № 323-ФЭ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской
Федерации» в части переноса срока передачи полномочий органам
государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны
здоровья по закупке лекарственных препаратов в рамках программы «7
нозологий».
Срок - 15 октября 2013 года.
5) принять меры к бесперебойному обеспечению граждан,
страдающих редкими (орфанными) заболеваниями и граждан, страдающих
хроническими жизнеугрожающими заболеваниями («7 нозологий»)
лекарственными препаратами в 2013 и 2014 годах, уделив особое внимание
бесперебойному обеспечению лекарственными препаратами указанных
граждан в первом квартале 2014 года.
Информацию о принятых мерах представить в Комиссию при
Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.
Срок - 1 ноября 2013 года.
7
6)
совместно с Минфином России определить механизм финансового
обеспечения закупок лекарственных препаратов, предназначенных для
лечения больных злокачественными новообразованиями, лимфоидной,
кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом,
гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также
после трансплантации органов и (или) тканей, с учетом решения по
переносу сроков передачи органам государственной власти субъектов
Российской Федерации полномочий по организации обеспечения
указанных лиц лекарственными препаратами по перечню, утверждаемому
Правительством Российской Федерации.
При необходимости внести соответствующие поправки в проект
федерального закона «О федеральном бюджете на 2014 год и на плановый
период 2015 и 2016 годов» при рассмотрении указанного проекта
федерального закона во втором чтении в Государственной Думе
Федерального Собрания Российской Федерации.
Срок - 1 ноября 2013 года.
Помощник
Президента Российской Федерации