Об эпилепсии и не только - Сайт Международного Бюро по

реклама
Об эпилепсии и не только
Начало написания статьи 04.09.06 завершение 10.10.2013,
Каждый в этой жизни проходит через боль. Нет человека, у которого было бы все
всегда в порядке. Особенно это касается здоровья. Мы рождаемся и умираем в
страданиях, но между этими двумя событиями всем хочется жить счастливо.
К сожалению, очень многие семьи встречаются с ситуацией, когда практически
ежедневно приходиться испытывать боль и обливаться слезами.
Среди огромного списка болезней являющихся причинами горя в семье есть некоторые,
заслуживающие особого внимания. Одна из них - эпилепсия.
Никто не будет отрицать ужаса, который вселяет одно лишь название данной
патологии.
По безжалостной статистике 70% людей страдающих эпилепсией - дети. И поэтому
наиболее часто в состоянии рассеянного кошмара оказываются родители этих детей.
Что испытывают мать или отец когда их ребенку ставят такой диагноз?
В первую очередь страх, а затем протест. Протест против всего: мира, врачей, других
здоровых детей. А главное - против диагноза!
И сразу начинаются ошибки.
Первая и самая распространенная - попытка найти врача, но не того, который
попытается вылечить, а того, который снимет диагноз.
Вторая не менее распространенная, но более серьезная и приводящая к худшим
последствиям - попытка самостоятельно корректировать лечение.
И третья - постоянные смены докторов!
Конечно, есть еще целый список неправильных шагов, которые мы постараемся
проанализировать ниже.
Но начнем с вопроса - что является причиной этих заблуждений?
По нашему мнению отсутствие грамотной, структурированной и достоверной
информации доступной всем. А главное доступной тем, кто встретился с этим
заболеванием впервые!
В наш век люди очень мало доверяют средствам массовой информации и подобным
статьям. И это понятно: практически в конце каждого из таких опусов предлагается или
биологически активная добавка, или "верный способ" избавиться от болезни, или
попытка выманить деньги на нужды несчастных. Кроме того, у многих авторов нет
представления о том, что они освещают или поверхностное об этом понятие.
Что дает мне право рассуждать именно так? Прежде всего, то, что я врач! Во-вторых, я
- отец, прошедший через страдания своих детей, через собственные душевные муки,
бессонные ночи, отчаяние, страх и желание не проснуться утром! А еще через счастье
выздоровления ребенка, его смех, его учебу в школе и тренировки айкидо!
Когда заболел мой ребенок, и я впервые осознал весь кошмар диагноза ДЦП и
синдрома Веста, я стал метаться.
Пытался подключить лучших врачей - своих учителей. Мой мозг отказывался работать
от дикого состояния холодной пустоты.
Низкий поклон моему наставнику, человеку огромной души Дьяченко Николаю
Алексеевичу, заместителю главного врача 1 ДГКБ города Алматы.
В полном отчаянии пришел я к нему…Он не стал меня успокаивать, а жестко спросил:
"Ты ребенка на помойку выбросишь?". Я ответил - нет.
"Тогда, - сказал он - утри сопли и иди паши! Познай эту патологию! Кроме тебя никто
не сможет правильно описать, рассказать симптомы и проявления тем врачам, которые
будут вести твоего ребенка. Перестань бегать от одного к другому! Консультировать
ребенка могут сотни, но принимать решение должен один! Ни один глупец не навредит
так, как несколько умных профессоров, но с разными точками зрения. Машина,
которой пытаются рулить несколько, пусть даже самых классных водителей неизбежно разобьется!".
Вторая часть этой беды всегда осложнялась отношением к ней родных и близких. Я
понимаю дедушек, бабушек, мам, пап и всех других родственников, которым хочется
видеть в ребенке здорового, и беспроблемного дитя.
И когда им говорили о том, что он серьезно болен, и лечить необходимо кучей
таблеток, и уколов в течение 3 - 5 лет, их разум отказывался верить этому. Каждый из
них пытался найти "доброго врача", который сказал бы, что патологии нет. И что самое
кошмарное - находили!
Под влиянием этих горе-докторов меня обвиняли в том, что я травлю, убиваю своего
ребенка. Прекращали лечить, и даже когда наступало ухудшение, закрывали глаза и
надеялись на то, что само пройдет. Ведь тот добрый доктор сказал - "перерастет",
значит - "перерастет"!
Несомненно, у каждого врача бывают ошибки и проколы. И сам я не безгрешен.
Но
когда
невропатолог
делает
ребенку
инъекцию
со
снотворным
или
противосудорожным препаратом и после этого - снимает электроэнцефалограмму, и,
естественно, не найдя ничего говорит, что можно отменять лечение - такое ни в какие
ворота не лезет...
Решишь эту проблему - убежишь от таких лекарей, - настигает новая напасть: полная
разобщенность специалистов и негативное их отношение друг к другу!
Даже если предыдущим врачом назначения были сделаны правильно, каждый новый
почему-то считает своим долгом облить помоями сначала своего предшественника,
потом всех остальных, а потом переменить лечение. И не всегда в лучшую сторону!
И это не только наши врачи. Та же ситуация и в Москве, и в Израиле и т.д.
Разрозненность мнений и зашкаливание амбиций не позволяли долгое время найти
оптимальный путь. А что такое время? Это будущее ребенка! Чем дольше не поддаются
лечению приступы, тем серьезнее происходят необратимые изменения в мозгу!
Следующий шок я испытал, когда выяснилось, что в Казахстане нет даже такой
профессии - эпилептолог! И лечением этой болезни… занимаются неврологи.
Несомненно, уровень таких докторов как Лепесова М.М, Алдунгарова Р.К. (кстати,
она является президентом Казахстанской лиги борьбы с эпилепсией), Еренчина Р.А.,
врачей моего сынишки - Каримовой Р.Б, Прохоровой С.Х, и многих других,
позволяет правильно подходить к данному заболеванию.
Но в большинстве случаев неврологи даже отдаленно не представляют глубины
проблемы.
Именно поэтому пациентам с абсансной формой эпилепсии назначают карбамазепин.
А детям, по 7 и более лет страдающим судорогами с потерей сознания по 3 - 4 раза в
день, продолжают ставить диагнозы вроде аффективно-респираторного синдрома, или
судорожного синдрома. И поэтому противоэпилептические препараты назначают
курсами, как витамины или при прекращении приступов отменяют их через месяц или
полгода.
Не
все
неврологи
читают
электроэнцефалограмму
и,
увидев
заключение
нейрофизиолога о том, что на записи, проведенной в межприступный период, в течение
10 минут нет патологических изменений, решают, что у пациента нет эпилепсии.
Конечно, такое может быть. Ведь по статистике только у 30 % больных эпилепсией в
межприступном периоде находят специфические изменения. Поэтому и существуют
специальные методы обследования в виде длительного видео ээг-мониторинга,
холтеровского ээг-мониторинга, стресс-ээг и так далее.
Иногда даже при помощи этих современных аппаратов невозможно выявить изменения,
особенно на фоне приема препаратов.
Огромная благодарность перечисленным выше моим учителям и врачам моего сынишки,
которые делились со мной своими знаниями, искали новые методики в лечении и
обследовании.
Только благодаря их самоотверженному труду и высокой степени ответственности мы
смогли получить положительный результат.
Если бы не они, то, встречаясь с малоопытными врачами, я мог наделать множество
ошибок и навредить.
Первое время на меня накатывала дикая злость на своих коллег за их незнание, за их
амбициозность и воинствующий дилетантизм.
Но постепенно, вникая в суть проблемы, я понял, что винить их не за что!
Разве можно винить человека за то, что он не понимает вкуса банана, если он даже не
знает о его существовании?
Тогда я начал по крупицам собирать сведения о новых методиках, о противопоказаниях
и показаниях различных лекарств, о побочных действиях как каждого в отдельности,
так и в сочетании друг с другом. О том, что можно делать и что нельзя людям с этой
болезнью.
Когда у нас возникают проблемы мы всегда, в первую очередь грешим на государство.
И насколько было сильно мое удивление, кода я узнал, сколько государство делает для
решения этой проблемы! Но что-то мешает максимальному использованию
преференций и достижению наибольшей отдачи всех его стараний.
И чем глубже познавал этот раздел медицины, тем больше и больше понимал, что в
одиночку здесь не справишься.
К счастью меня окружали друзья, помогавшие все это трудное время не пасть духом,
оказавшие и финансовую и моральную помощь.
Не могу не поклониться до земли Искакову Архимеду Мынбаевичу, семье Горбатовских,
семьям Субханбердиных, Гукасовых, Абишевых, и многим другим.
Меня окружали мои коллеги, с горячим и огромным сердцем. И рядом были мои
родители и родные. Именно то обстоятельство, что у нас в семье уже не первое
поколение врачей и позволило достичь некоторых успехов.
В 1990 году, через год после окончания института с помощью отца Савинова В.М и
мамы Савиновой Г.В. я прошел специализации по нетрадиционным методам лечения,
массажу, иглорефлексотерапии, детской хирургии, мануальной терапии, детской
ортопедии и нейроортопедии.
В дальнейшем по неврологии, педиатрии и еще нескольким прикладным
специальностям. Продолжая учиться, открыли второй в нашей стране на то время
частный реабилитационный центр по лечению детей с последствиями родовой травмы.
Набираясь опыта, мы поняли необходимость семейной медицины и с 1994 года
занимались курацией семей по принципу "земского" врача.
К сожалению, в связи с перестройкой многие, с кем начинали работать, уехали. Но те,
кто оставался рядом, были поистине сподвижниками медицины. Их смелость и
самоотречение стали основой в реализации проекта Лаборатории изучения проблем
сна, головной боли, эпилепсии и судорожных состояний SVS. А также в открытии
Общественного Объединения SVS Nevro.
Мы с коллегами занялись анализом ресурсов Казахстана и всего мира в плане лечебнодиагностической аппаратуры, кадров, методов лечения и реабилитации. Свыше сотни
врачей и профессоров были опрошены для уточнения общей картины.
В результате мы пришли к следующим выводам:
" Эпилепсия только в 20 % случаев не поддается лечению.
" Для успешного лечения в Казахстане есть весь спектр необходимых
медикаментов.
" Проблема действительно имеет огромную социальную значимость в связи с
тем, что только по Казахстану свыше 180 тысяч больных.
" Больше половины всех пациентов - дети.
" Процент излечения почти вдвое меньше чем по мировым данным.
" Больше половины родителей, у которых в семье есть ребенок с эпилепсией не работают.
" В результате неэффективного лечения до 18 % пациентов полностью
интеллектуально инвалидизируются и до 40 % становятся инвалидами
физически.
" В среднем на одного пациента в год уходит до 80 тысяч тенге расходов на
лечение и компенсации. И учитывая вышеизложенные цифры, можно
подсчитать какой ущерб наносится государству и людям при неправильном
лечении.
"
В
Казахстане
мониторирования,
не
было
аппаратуры
эксперт-класса:
видео
ээгхолтеровского
ээг-мониторирования,
аппаратуры
по
определению концентрации препаратов в крови, стресс-мониторирования для
определения толерантности (устойчивости) к нагрузкам.
" Нет хирургических центров по оперативному лечению эпилепсии.
" Отсутствует реестр результатов лечения пациентов, негативных результатов
и побочных эффектов препаратов.
" Отсутствовал регистр препаратов используемых в обычной лечебной
практике, но противопоказанных при эпилепсии и судорожных синдромах.
" Не было специализированного Интернет-сайта.
" Нет ни одного специализированного дошкольного и школьного учреждения.
" Нет структуры, осуществляющей правовую поддержку пациентов.
" Нет единого информационного пространства и связи между медицинскими
работниками, фармацевтическими компаниями и пациентами.
" В обществе абсолютно неправильное представление о данном заболевании.
Основываясь на вышеизложенных данных, мы разработали и постепенно начали
внедрять проект, который позволил бы помочь пациентам и врачам в борьбе с
эпилепсией и судорожными синдромами.
Для начала, было необходимо создать медицинское учреждение, оснащенное
аппаратурой для длительного мониторирования ээг (электроэнцефалографии).
Такое оборудование выпускают несколько фирм, но только у одной были параметры
высокого класса. Что такое высокий класс? Очень важно правильно записать
электроэнцефалограмму, но еще более важно ее расшифровать, отделить артефакты
движения, мышечного напряжения и просто помехи-накладки сотового телефона от
истинного ритма мозга.
Если патологические изменения очень сильно выражены, и если это взрослый пациент,
который может спокойно сидеть, и выполнять команды, то еще можно как-то понять
суть происходящего. А если это ребенок, или пациент в межприступном периоде?
В этом случае устаревшими
практически
ничего
сделать
записывающими параллельно и
одного часа до 2, 3 суток) и
информацию.
восьмиканальными, одномонтажными приборами
невозможно.
Только
цифровыми
аппаратами,
электроэнцефалографию (причем длительную от
виде изображение можно получить "читаемую"
Но главное, чтобы видео-файлы не "отставали" от ЭЭГ. И запись производилась в
цифровом формате, это даст возможность постфактум, переводя из одного режима в
другой,
интерпретировать
полученные
данные.
Не
менее
важен
момент
"непривязанности" - мобильности аппаратуры.
Меня постоянно мучил вопрос: что происходит у пациентов и моего сынишки в голове в
момент, когда они смотрят телевизор, не вредно ли им ездить в машине, а может на
заднем сиденье вредно, а на переднем допустимо. Можно ли им заниматься спортом
или нет. Как влияет компьютер или кинотеатр на ээг? И это не просто праздные
вопросы, это сама жизнь!
Поэтому без сомнения необходим был переносной, а главное портативный
холтеровский аппарат для мобильного ситуационного мониторинга ээг. Тем более, по
международным нормативам, подобной аппаратурой должны быть укомплектованы все
лечебные учреждения, занимающиеся эпилепсией и судорогами.
Эпилептические изменения характерны для 18 % пациентов с нарушениями сна
(снохождение, сноговорение), задержкой психомоторного развития, дцп и с афазиями.
При обследовании данного контингента пациентов практически на всех рутинных
(обыкновенных) ЭЭГ патологии не выявляются.
Поэтому необходимо проведение записи во время естественного физиологического сна,
в условиях специализированных стационаров и лабораторий, с применением видео
ЭЭГ, холтеровского ЭЭГ мониторирования с депривацией сна.
Пациенты, страдающие судорожными синдромами, эпилепсией, депрессивными
синдромами вынуждены долгие годы принимать препараты, которые сильно
отражаются на состоянии почек, печени и других органов.
Вследствие
этого
дозировка
медикаментов
должна
строго
соответствовать
индивидуальным особенностям организма. Концентрация препаратов в крови больше
необходимой не только разрушает внутренние органы, но также ухудшает симптомы
самой болезни, от которой были назначены. Меньшие же дозы не оказывают лечебного
действия, а токсический эффект все равно присутствует.
При физической нагрузке также изменяется концентрация действующего вещества в
сыворотке.
Особенно важно знать уровень антиконвульсантов при сочетании двух и более
препаратов, при беременности и кормлении грудью, при приеме контрацептивов, во
время месячных и так далее.
Проводя, параллельно, лекарственный мониторинг и запись электроэнцефалограммы
мы можем достоверно отследить правильность терапии.
Поэтому мы и приобрели палату для видео ээг-мониторинга и полисомнографии, две
установки длительного, портативного, мобильного холтеровского мониторирования,
аппарат по определению концентрации лекарственных средств в крови, станцию
удаленного просмотра, программное обеспечение, позволяющее максимально точно
расшифровывать и интерпретировать данные.
Учитывая то, что нарушения со стороны дыхательной системы очень сильно отражаются
на наших пациентах, приобрели бодиплатизмографическую кабину и газоанализатор.
А также установку стресс-мониторинга для определения толерантности организма к
нагрузкам. Оборудование все экстра-класса производства США и Германии. Не буду
рассказывать, что это нам стоило. Практически ни один банк не соглашался
кредитовать медицинский проект такого направления. Пришлось заложить все свое
имущество и надеть хомут непомерных процентов. А оформление всего этого - история
для отдельной книги!
Была непонятна позиция многих наших корифеев. От полного равнодушия до
открытого саботирования. Саботирование это понятно - зависть, боязнь конкуренции. И
это проявление мне больше по душе, раз задело, значит, и сами зашевелитесь! А вот
равнодушие - вот чего мне не понять.
На этом фоне теплее начинаешь относиться, к таким людям как Мусабаевой Флоре
Акановне, заведующей кафедрой нервных болезней КМУ.
Флора Акановна - одна из немногих маститых неврологов, которые не боятся, а ищут
новое. Но не в слепую или за деньги, а подвергая всю информацию скрупулезному
анализу и сомнению. Только после того, как нами были представлены спецификации на
соответствие мировым стандартам, Флора Акановна всем сердцем поддержала проект.
Не будет преувеличением, высокая оценка ее заслуг, как в Казахстанской неврологии,
так и в нашем проекте. И еще большее уважение заслуживает ее бескорыстная помощь
в деле объединения неврологов и нейрофизиологов.
С ее помощью и под ее руководством возникла фракция медицинских работников в
структуре Общественного Объединения "SVS Nevro".
О ней пойдет рассказ ниже.
Мы заручились уверенностью в необходимости затеянного, контракт был подписан и
аппаратура прибыла в Казахстан.
Но это оказалось только полдела. На повестке дня возник кадровый вопрос!
Чувство признательности и гордости переполняют меня за сформировавшийся в
процессе отбора коллектив!
В первую очередь это заведующая нейрофизиологическим отделением Жарылгапова
Айжан Шинбулатовна, заместитель директора компании Смирнова Ольга
Юрьевна, доктора: Кузина Л., Местоева А., Акчурина Я., Ситников И., Болозева
Е.
Под мудрым руководством заведующей они практически без отдыха осваивали тонкости
работы на установках, и по сей день, непрерывно, повышают свой уровень. Достаточно
сказать, что за первые 5 лет было опубликовано свыше 30 статей и рефератов.
На базе Лаборатории SVS проводится работа над
докторскими и кандидатскими
диссертациями докторами из Казахской Национальной Медицинской Академии
имени Асфендиярова и Алматинского Института Усовершенствования врачей.
Наши доктора участвовали во многих международных конгрессах и симпозиумах. И это
не полный список их дел. Но главное - это тысячи пациентов получивших грамотную
помощь!
Хочется выразить слова благодарности нашим врачам из отделения семейной
медицины: Бабаевой Зарине, Ищановой Бахытгуль и ныне покойному Мулаеву
Всеволоду Дмитриевичу.
О Смирновой Ольге Юрьевне можно слагать легенды. Обладая потрясающей
работоспособностью, она прошла от санитарки и сиделки, до заместителя медицинской
компании. Знает четыре иностранных и государственный языки, владеет навыками
работы практически на любом диагностическом оборудовании. Оставаясь при этом
обаятельной женщиной и нежной мамой! И все это - в неполных 27 лет!
К сожалению, весь проект приходится финансово датировать. И если бы не эти люди,
отдающие до 70% своих заработанных денег на выплату по кредиту, то мы бы давно
перестали существовать!
Но больше всего меня восхищает самопожертвование сотрудников, не имеющих
медицинского образования: главного бухгалтера Бектуреевой Алии, секретарей
Шариповой Динары, Амины. Они по неделям не выходили с работы. Засыпали за
рабочим столом, падали от перенапряжения. Это поистине высшее проявление
человечности - работа во имя пациентов, а не за зарплату! Земной им поклон!
Проведя опрос, как пациентов, так и врачей, я выяснил, что врачи не всегда знают о
нуждах и чаяниях пациентов, а пациенты не знают своих прав и далеки от врачей.
Именно в связи с этим и появился план структуры Общественного Объединения.
В нем две фракции: Фракция медицинских работников и Фракция пациентов и
их родственников.
В результате все, что происходит в мире врачей, тут же доносится до пациентов, а
вопросы пациентов немедленно доводятся до врачей.
Основной целью Общественного Объединения является консолидация пациентов,
страдающих эпилепсией и судорожными синдромами. Основные задачи - добиться
максимально правильного подхода в лечении и реабилитации пациентов, страдающих
эпилепсией и судорожными синдромами. А также экономическая и юридическая защита
прав пациентов.
За время работы общественного объединения было сделано:
 Организованы, зарегистрированы и структурированы все подразделения
Общественного Объединения:
1. Попечительский совет
2. Правление
3. Фракция пациентов (www.svsnevro.kz)
4. Фракция медицинских работников (www.svsnevro.kz)
5. SVS лаборатория изучения эпилепсии и судорожных состояний имени
Савинова В.М. (www.svs.kz)
6. Hi-Tech Global служба технической поддержки (www.hitech.kz)
7. Информационная служба Казахстанского медицинского портала SVS Medical
(www.svsmedical.kz)
8. Факультет последипломного образования по нейрофизиологии и
эпилептологии (www.eeg.kz)
9. Школа эпилептологии для пациентов и их родственников.
10. Организации и представители в городах Шымкент, Караганда, Астана,
Бишкек, Актау, Кустанай и других областных центрах Казахстана.





Оказана информационная, техническая и финансовая поддержка в открытии девяти
кабинетов и центров Видео ЭЭГ мониторирования. Персонал этих кабинетов и
центров прошел стажировку и обучение на базе нашего Факультета
последипломного образования по нейрофизиологии и эпилептологии.
Два раза в год проводятся школы эпилептологии для персонала Клиники SVS и
врачей Казахстана, половина с привлечением зарубежных профессоров.
Работает горячая линия по круглосуточной информационной помощи пациентам с
эпилепсией +77019125249 и +7 7272349202
За 10 лет О.О. отреагировало на 4500 заявлений пациентов и оказана юридическая,
психологическая и организационная помощь, позволившая им улучшить качество
жизни.
За 10 лет привлечено около 1700 000 долларов для развития, поддержки и
популяризации эпилептологии. Доля финансовой помощи фарм. компаний






составила не более 4%. В основном это помощь предприятий и частных
инвесторов.
Проведено 15 конференций для врачей Казахстана и стран Среднеазиатского
региона.
Организован Факультет последипломного обучения по нейрофизиологии и
эпилептологии. На факультете проводятся циклы по базовому и углубленному
обучению ээг, эмг и видео ЭЭГ мониторированию с привлечением зарубежных
специалистов. За 4 года обучено 82 врачей.
Подготовлено и опубликовано в газетах и журналах 114 статей популяризирующих
эпилептологию.
Подготовлено 21 передача на различных телеканалах Казахстана, а так же
воплощен телепроект цикла из 7 телепередач «Что такое эпилепсия».
С помощью фирмы Санофи Авентис выпущено 8 000 брошюр для пациентов с
эпилепсией, в которых иллюстрировано, рассказывается, как правильно жить с
этой болезнью
Организована библиотека для неврологов, нейрофизиологов и эпилептологов,
которая насчитывает около 1500 монографий, учебников и справочников. А так же
в электронном виде около 2000 статей. 30% печатных работ на английском языке.
На сегодня любой член SVS Nevro и врач Казахстана может пользоваться
библиотекой в Он – Лайн режиме.

Организовано отделение катамнестического наблюдения за пациентами с
поражением ЦНС в неонатальном периоде с пароксизмальными состояниями.
(Алматы).

Регулярно проводятся научно популярные лекции и ликбезы для врачей
различного профиля (за 5 лет 28 городов и населенных пунктов), и для не
специалистов (за 5 лет 42 мероприятия в школах, предприятиях и ВУЗах.).

Проведено 6 концертов и благотворительных мероприятий, по сбору средств, для
лечения пациентов за рубежом.

Проведено 9 выставок рисунков и поделок детей, страдающих эпилепсией.

Проведены более 300 бесплатных консультаций пациентов страдающих
эпилепсией с привлечением специалистов из России, Германии, Израиля.
Более 200 членов Фракции Пациентов получили 50% льготное обследование в
клинике «SVS изучения эпилепсии судорожных состояний им. Савинова В.М.»
Заключено соглашение с двенадцатью лечебными учреждениями о предоставлении
льгот при прохождении обследований нашими пациентами.
Оказывается помощь врачам в работе над диссертациями (4 диссертации).
Трудоустроено более 35 пациентов и их родителей.
При содействии общественного объединения открыта лаборатория лекарственного
мониторинга, с возможностью определения концентрации противоэпилептических
препаратов во всех городах Казахстана.
Проведена научно-исследовательская работа по созданию каталога препаратов
общеклинического назначения с относительными и абсолютными
противопоказаниями при эпилепсии








Регулярно проводятся оздоровительно – адаптационные экскурсии и пикники для
членов Общественного Объединения
Организованы курсы по компьютерной грамотности для пациентов страдающих
эпилепсией. Ежегодно компания Hi Tech Global обучает по 18 – 20 курсантов
Организованы Интернет - Телемосты с ближним и дальним зарубежьем, а так же с
10 - ю городами Казахстана. Данные Интернет – Телемосты позволяют
консультировать пациентов в режиме он – лайн не выезжая из страны и города. А
так же решать многие организационные вопросы.

Стали лауреатами республиканского конкурса социальных идей и проектов.

Совместно с Российско-Казахстанским медицинским университетом открыта
кафедра функциональной диагностики с курсом нейрофизиологии и
эпилептологии.

Организован Попечительский совет, в который вошли представители бизнеса,
интеллигенции и простые граждане. Благодаря им мы получили возможность не
зависеть на 100% от фарм компаний и развивать многие социальные проекты.

В 2013 году Общественное Объединение стало полным членом Международного
Бюро по Эпилепсии (IBE).

Перспективные проекты общественного объединения
Основная деятельность объединения направлена на разработку и осуществление
социально значимых проектов.



Проект « Организация развивающего центра для детей с диагнозом эпилепсия».
Проект «Формирование в обществе правильного отношения к эпилепсии путем
донесения информации о действиях при появлении симптомов эпилепсии и схожих
заболеваний через СМИ».
Проект общественного объединения «Создание межгосударственного (Россия,
Казахстан, Киргизия, Украина) виртуального очного университета с кафедрой
функциональной диагностики курс нейрофизиологии, нейровизуализации и
эпилептологии».
Большая часть пациентов, при правильном лечении - это не обездоленные инвалиды, а
полноценные работники. Поэтому необходимо создавать свои предприятия, способные
помогать самим и другим. Это центральное звено всей цепи!
Следует заметить, что многие мои друзья и бизнесмены откликнулись на призыв о
помощи. И выделили более 500 тысяч долларов для оплаты расходов по разным
проектам.
Огромная им благодарность!
Много еще можно рассказать. Каждый пациент - судьба и целая повесть!
Недавно я провел ознакомительную поездку по Казахстану. Огромные просторы,
потрясающие расстояния.
Задавая вопросы коллегам о наших проблемах, я еще больше укрепился во мнении о
необходимости создания единой информационной сети.
Например, пройдет у нас в октябре Школа-семинар и только те, кто был на ней,
получат знания. А тысячи коллег? А пациенты?
Вот поэтому мы и развиваем еще один параллельный проект. Это Казахстанский
Медицинский Портал SVS Medical (www.svsmedical.kz).
Уже сейчас к нему подключено более 15 сайтов различных клиник и Общественных
Организаций.
На нем постоянно функционирует форум для врачей и пациентов. Создание на базе
портала полноценной электронной версии журнала Нейрохирургия и неврология
Казахстана (NSNK - www.nsnk.kz) действительно реальный шаг в деле продвижения
Казахстанской науки и объединения неврологов, нейрохирургов, нейрофизиологов и
нейровизуализаторов нашей страны.
Сейчас проект существует только на русском языке. И это очень плохо. Во-первых
через 5 - 10 лет казахский язык прочно войдет в делопроизводство. Особенно на
местах. И это значит, что часть информации на русском языке опять будет
востребована не всеми.
И второе - это крайне необходимо даже по понятиям патриотизма. Но, несмотря на
спонсорскую поддержку многих компаний, все равно не хватает финансирования для
содержания штата переводчиков и аналитиков медицинской периодики.
Мы как устрицы - замкнуты в своей раковине. Самостоятельно проводим какие-то
работы и делаем выводы. Это, безусловно, хорошо. Но зачем многократно изобретать
велосипед?
Только немногие из врачей посещают международные конгрессы и семинары. Потому
что дорого. И поэтому мировой опыт порой, доходит до нас спустя значительное время.
А, имея возможность почерпнуть знания из проверенного источника, мы бы не
наносили вреда незнанием.
И материалы прошедшей в Актау конференции мы смогли бы обсудить в любой точке
мира.
Для защиты прав врачей и организации целенаправленного движения за повышение
квалификации
нами
организована
Ассоциация
врачей
нейрофизиологов
и
эпилептологов Казахстана.
В рамках данной ассоциации ежемесячно проводятся расширенные консилиумы, на
которых обсуждаются сложные пациенты. Члены ассоциации готовят доклады по
интересным тематикам и приглашаются специалисты со смежных специальностей.
Лаборатория изучения проблем эпилепсии, судорожных состояний и семейного
мониторинга имени Савинова В.М.SVS(www.svs.kz ) стала научно – клинической базой
Казахского Медицинского университета, Научно Исследовательского Казахстанского
Института нейрохирургии (www.nsi.kz ) и Государственного образовательного
учреждения
высшего
профессионального
образования
«Российский
государственный медицинский университет
здравоохранению и социальному развитию».
Федерального
агентства
по
Эпилепсия - враг коварный, опасный и многоликий. Но более опасный враг безразличие! С первым мы пытаемся справляться, а вот для борьбы со вторым злом нам
необходима помощь…
Любая помощь и любое сотрудничество мы воспримем с радостью. Мы не нищие с
протянутой рукой! Мы полуслепые, блуждающие во мраке. И только совместными
усилиями имеем шанс прозреть.
Эпилог
Желтый пояс по айки до, чемпион города Алматы по каратэ в своей весовой
категории, клуб любителей хип хопа, клуб любителей верховой езды,
организатор вокально инструментальной группы, прекрасно играет на
ударнике, бас гитаре, ритм гитаре, соло гитаре и клавишниках, занимается
боксом, плаванием, бильярдом и поступил на грант в Академию гражданской
авиации.
Это все про моего сына, о котором шла речь в начале этой статьи. Я благодарю
Всевышнего, что он во время подсказал, как надо бороться за него!!! И
страшно даже представить, что я не во время начал лечение или поддался
панике и начал делать не правильные шаги!!!
Мне было немыслимо трудно и сложно! Теперь мы не одни!!! Но, тем не менее,
только все вместе мы сможем попытаться победить!! Не сдавайтесь никогда!!
С уважением Савинов Сергей Викторович – Председатель правления
Общественного Объединения SVS Nevro – Международное Бюро по Эпилепсии в
Казахстане (Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями и
эпилепсией www.svsnevro.kz ), Директор SVS Лаборатории изучения эпилепсии,
судорожных состояний и семейного мониторинга имени В.М. Савинова.(www.svs.kz
), Директор проекта «Факультет последипломного образования по
нейрофизиологии, нейровизуализации и эпилептологии» (www.eeg.kz ), Член
ассоциации детских неврологов Казахстана, Член правления Ассоциации врачей
нейрофизиологов и Эпилептологов Казахстана(www.nsi.kz ) , Главный медицинский
редактор Казахстанского Медицинского Интернет Портала SVS Medical
(www.svsmedical.kz )
Член редакционного совета журнала «Нейрохирургия и Неврология Казахстана»
По всем вопросам обращаться по телефонам:
+7 (3272) 34 79 72
+7 (3272) 71 85 73
Сайт www.svsnevro.kz
Медицинский Портал www.svsmedical.kz
Сотовый прямой + 7 701 717 0003
Врачи соединяют государства!!! О телемедицине в эпилептологии Казахстана и
России!
27 октября 2010 года в офисе SVS Лаборатории изучения эпилепсии, судорожных
состояний и семейного мониторинга имени В.М. Савинова состоялось историческое
событие. Впервые в истории Казахстана была проведена он-лайн консультация
заведующего кафедрой неврологии и эпилептологии ФУВ РГМУ, руководителя клиники
Института детской неврологии и эпилептологии имени святителя Луки, д.м.н., профессора
Мухина Константина Юрьевича.
Данная консультация состоялась благодаря организаторскому таланту Константина
Юрьевича Мухина и стремлению к инновациям директора SVS Лаборатории
Савинова Сергея Викторовича, титаническим усилиям всего коллектива
Лаборатории SVS и наших коллег из России.
Она укладывается в концепцию телемедицины, целью которой является использование
информационных и телекоммуникационных технологий для обмена информацией
медицинского и образовательного содержания. Это также подразумевает обеспечение
информацией и консультациями врачей любых специальностей на расстоянии, в т. ч. и
между медицинскими организациями.
На консультации были представлены двое пациентов.
Первая пациентка А.А. 30.09.1994г.р. Диагноз: эпилептический миоклонус век. После
тщательного изучения всех документов, предварительно высланных в Москву, после
предъявления жалоб пациентки, а также неврологического осмотра, который был
проведён при помощи Ситникова Ивана Юрьевича - врача невролога, нейрофизиолога,
эпилептолога, заведующего SVS Лабораторией изучения эпилепсии, судорожных
состояний и семенного мониторинга им В.М.Савинова, было вынесено заключение
профессора Мухина К.Ю., даны подробные рекомендации лечащему врачу, самой
пациентке и её маме.
Второй пациент Е.Д., 20.05.1999г.р. Диагноз: последствия перенесенного клещевого
энцефалита. Эпилепсия Кожевникова с фокальными моторными, вторичногенерализованными приступами и постоянным миоклонусом в правой кисти.
Правосторонний гемипарез (преимущественно фацио-брахиального типа). В данном
случае неврологический осмотр был проведён врачом-неврологом, эпилептологом,
специалистом по клинической ЭЭГ, ведущим специалистом SVS Лаборатории изучения
эпилепсии, судорожных состояний и семейного мониторинга им. В.М. Савинова на
оборудовании Nicolet Biomedical Акчуриной Яной Евгеньевной. Маме пациента также
были даны подробные рекомендации, определена тактика ведения на ближайшие 3
месяца.
Как первая пациентка, так и второй пациент были консультированы Константином
Юрьевичем Мухиным повторно. Раньше родители выезжали на консультацию в Москву, в
этот же раз они были избавлены от необходимости перелёта, что немаловажно для
состояния здоровья, и, конечно же, были сэкономлены значительные материальные
средства.
В заключение хочется отметить, что первый опыт проведения телемоста Москва - Алматы
оказался успешным. Благодаря этой Он-лайн - консультации неврологи Казахстана имели
уникальную возможность воспользоваться опытом Мухина Константина Юрьевича –
эпилептолога с мировым именем, прекрасного, неравнодушного человека.
Статью подготовила: Чулкова Ирина Федоровна - ведущий сотрудник Алматинского
городского центра по реабилитации детей с ограниченными способностями, невролог,
нейропсихолог, член Ассоциации врачей нейрофизиологов Казахстана. (На фотографии
вторая справа)
елиться своими мыслями и впечатлениями по поводу консультации в режиме on-line c профессором Мухиным Конст
ем (г.Москва) прошедшей 27 октября 2010 г, на базе SVS лаборатории имени В.М. Савинова.
е предложили проконсультировать по Интернету моего ребенка, честно скажу, сначала я не совсем представляла тако
-таки мне казалось, что личный контакт более информативный, нежели видео разговор по "skype".
нения, а как же «молоточком по коленочке постучать», а в глазки ребенку посмотреть?
мое отношение к такому «эксперименту»(со стороны обывателя) кардинально изменилось, когда я увидела на каком
ом уровне было все подготовлено!!
исследования были отправлены в Москву, профессор имел возможность у себя смотреть и комментировать основны
ний! Мы не испытывали ни малейшего дискомфорта, консультация проходила в спокойном рабочем режиме, и само
овершенно спокойно выполнял все просьбы необходимые для исследования и осмотра, мы отлично слышали и видел
а и так же он нас.
Он–Лайн консультации Д.М.Н, Профессора Мухина Константина Юрьевича - Кафедра неврологии и эпилептологии
Руководителя клиники института детской неврологии и эпилептологии имени святителя Луки пациентов докладыва
ьевна - Невролог, ведущий специалист по клинической ЭЭГ в неонатологии и детей до трех лет SVS Лаборатории и
и, судорожных состояний и семейного мониторинга им В.М. Савинова (www.svs.kz) - Алматы, Член правления Ассоци
иологов Казахстана (www.nsi.kz).
мный плюс такого рода консультации я считаю в том, что весь персонал SVS Лаборатории и в первую очередь лечащ
непосредственно занимается наблюдением и лечением моего ребенка, находился вместе с нами, и имел возможность
обсуждении, и принятии решения о дальнейшем лечении. У меня не осталось и тени сомнения в продуктивности так
спасибо за предоставленную возможность.
С уважением, Ев
Р
Скачать