Переходный период и миодистрофия Дюшенна

Переходный период и
миодистрофия Дюшенна
Второе совещание экспертов26-27 июня 2013 года.
Балтимор, Мэриленд
Акцент на
"Продолжительности
жизни «
 Определить
потребности
подростков и молодых
взрослых
 Разработка
комплексного
перехода. Программа
удовлетворения
потребностей.
 Разработать
инструменты

Цели встречи

Мы здесь, потому что:
◦ Распространенность США
 1,3-1,8 на 10000 мужчин в возрасте 5-24 лет
имеют инфекции
◦ Средняя продолжительность жизни сейчас
28 лет
◦ Недостаточность взрослых поставщиков
◦ На данный момент нет плана переходаПациенты не готовы вступить во «взрослую
жизнь "





Непрерывное здравоохранение, которое
будет
ориентировано на пациентов,
возраст и развитие,
гибкое
комплексное
Элементы комплексной
программы перехода






Обучение
пациентов после
постановки
диагноза
Содействие в
общении
принятие решений
самопомощи
самозащите
Элементы комплексной
программы перехода.


Персональная и
медицинская
независимость.
Обрести чувство
контроля над
◦ Здоровьем,
◦ Медицинской
помощью
◦ Психосоциальной
средой
Элементы комплексной
программы перехода.



Переход
Соответствующий
уход
Передача
Разделы

Переход
Разделы

Целеустремленный,
запланированный процесс,
который
обращается
к
медицинским,
психосоциальным
и
образовательным
/
профессиональным
потребностям подростков и
молодых
взрослых
с
хроническими
соматическими
заболеваниями, и как они
перемещаются
из
ориентированной
на
ребенка во
взрослую
медико-санитарную систему
помощи (Hudsmith и Торн,
2007)
Переход



Диагностика
учебной
программы
Соответствующий
учебный возраст
Образовательные /
профессиональное
планирование
Комплексная программа
перехода

Соответствующий
уход
Разделы



Удовлетворение
потребностей на
каждом этапе
перехода
Не быть в изоляции
Те же задачи
развития как у
сверстников
◦ Добавить
озабоченность о
состоянии своего
здоровья и будущим
потребностям в
медицинской помощи
Соответствующий уход

Перевод
Разделы



Физический переход
к взрослому
состоянию
Оставайтесь с
педиатрическим
поставщиком
медицински услуг
Переход должен
происходить по
любому из этих
сценариев
Переход
Второе совещание
экспертов.
 Проделанная работа
на первом заседании
экспертов
 «Переход при
мышечной дистрофии
Дюшенна: Доклад
совещания экспертов
и описание перехода,
в котором нуждаются
пациенты »
 Июнь 2011

Предпологаемый проект

Около 5 тем, определенно:
◦
◦
◦
◦
◦
Содействие трудным разговорам
Раннее начало перехода
Стили и копирование
Управление трудным переходным периодами
Адаптация к изменениям тела
Комплексная программа
перехода




Фаза I
◦ Диагностика -Поздняя
амбулаторная
◦ 0-14?
Фаза II
◦ Ранняя неамбулаторная
◦ 14-16
Фаза III
◦ Поздняя
неамбулаторная (~ 1618 +)
Может быть в разных
фазах для каждого
признака
Переход можно разделить на 3
фазы:
Переведено проектом
МОЙМИО: www.mymio.org
Оригинал презентации:
http://www.parentprojectmd.
org/site/PageServer?pagena
me=Connect_conference_pres
entations_13