Работа с обращениями граждан Обзор за 2008-2013 г. Обращения по телефону • • • • • • • • В 2012 г. поступило 755 звонков, в среднем - 63 в месяц. 3-4 звонка в день, но бывают и по 10-15, каждый достаточно продолжительный. Пациентам важно выговориться. Ведут беседу эмоционально, особенно после мытарств с отказами в лечении. Прежде всего их нужно выслушать, успокоить, выделить полезную информацию, вселить надежду и уверенность, разъяснить права. Часто требуются дополнительные консультации с юристами, поиск и составление поясняющих ссылок на документы. Нередки повторные звонки. В январе 2013 г. поступило уже 76 звонков. География обширная, однако во второй половине 2012 г. заметно непропорционально - повысилась доля звонков из Московской области. Тематика звонков - преобладают отказы в обеспечении лекарствами. На втором месте - вопросы о возможном курсе лечения. На третьем месте - вопросы оформления инвалидности, далее - юридические вопросы доступности медицинской помощи (связанные с регистрацией по месту жительства, оформлением квот, платностью обследований и т.д.). Незначительное число обращений - отказы в предоставлении медицинской помощи, и все-таки они есть. Обращения на info@rakpobedim.ru Анкеты о фактах отказа в ЛС • Начиная с 2008 г. МОД ДПР ведет сбор обращений о фактах отказа онкологическим больным в ЛС. Анкеты пациенты заполняют на сайте www.rakpobedim.ru. Анкеты о фактах отказа в ЛС • В рамках заключенного 27 марта 2009 года между Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития и МОД ДПР соглашением, анкеты пациентов направляются в Росздравнадзор, а также в его территориальные управления. • С 2008 г. по ноябрь 2012 г. в Росздравнадзор направлено 460 анкет о фактах отказа в лекарственных препаратах. • Точной статистики, какому числу пациентов из обратившихся за помощью в Движение, в итоге удалось получить лекарство, к сожалению, нет. Судя по приблизительным подсчетам, после направления анкет в Росздравнадзор, другие контрольно-надзорные органы, проблемы авторов обращений решаются в каждом 5-м случае. Анкеты о фактах отказа в ЛС • Основная часть авторов обращений – женщины (366). В то же время 99 анкет были направлены мужчинами. Анкеты о фактах отказа в ЛС • Подавляющая часть авторов обращений – федеральные льготники. Анкеты о фактах отказа в противоопухолевых ЛС Географическое распределение обращений Московская обл. Москва Нижегородская обл. 75 Санкт-Петербург 128 Саратовская обл. 12 Краснодарский кр. 10 Респ. Башкортостан 12 12 Приморский край 14 Тульская обл. 15 18 49 Ленинградская обл. 23 Остальные регионы (от 1 до 9 обращений, всего 49 регионов) Анкеты о фактах отказа в противоопухолевых ЛС Основное бремя отказов разделили между собой пациенты с 3-й (58 анкет), 2-й (57) и 4-й (47) стадиями заболевания. Пациенты, у которых была диагностирована 1-я стадия злокачественного новообразования, обратились за помощью 15 раз*. Анкеты о фактах отказа в противоопухолевых ЛС Диагнозы авторов анкет Рак молочной железы Рак кишечника 77 12 Рак почки 17 Рак головного мозга 17 270 37 23 Рак предстательной железы Рак легкого Другие диагнозы Химиопрепараты, в которых отказывают пациентам Химиопрепараты Адриабластин Блеоцин Винкристин Доксорубицин Доцетаксел Доцетера Гемзар Гемцитабин Иресса Карбоплатин Келикс Кселода Ломустин Мюстофоран Навельбин Новобан Число отказов по выписанному рецепту 1 1 1 1 1 8 Число отказов в выписке рецепта 1 1 3 1 2 1 3 5 1 29 1 4 1 Химиопрепараты, в которых отказывают пациентам Химиопрепараты Оксалиплатин Паклитаксел Сегидрин Таксол Таксотер Темодал Томудекс Цисплатин Ципластин Элоксатин Эмесет Эпирубицин Эрбитукс Этопозид ИТОГО ВСЕГО ОТКАЗОВ Число отказов по выписанному рецепту 3 2 2 3 1 5 Число отказов в выписке рецепта 2 4 1 4 8 12 1 2 1 4 1 1 1 30 91 Гормональные ЛС, в которых отказывают пациентам Гормональные препараты Анастера Анастрозол АнастрозолТева Анастрозол Терра Анастрозол ТЛ Андрокур Депо Аримидекс Аромазин Веро-Анастрозол Бикалутамид Билумид Бусерелин Бусерелин Депо Гозерелин Диферелин Депо – Провера Золадекс Летрозол Калумид Число отказов по выписанному рецепту 2 9 1 4 3 2 Число отказов в выписке рецепта 3 2 1 28 7 1 1 2 1 1 1 1 18 1 1 Гормональные ЛС, в которых отказывают пациентам Гормональные препараты Касодекс Кортеф Летротера Лупрон Октреотид Преднизолон Сандостатин Сандостатин ЛАР Тамоксифен Фазлодекс Фарестон Фемара Эксеместан Экстраза ИТОГО ВСЕГО ОТКАЗОВ Число отказов по выписанному рецепту 1 8 29 Число отказов в выписке рецепта 3 1 1 1 1 1 1 1 2 1 1 17 1 3 104 Таргетные препараты, в которых отказывают пациентам Таргетные препараты Авастин Афинитор Герцептин Гливек Вектибикс Велкейд Мабтера Нексавар Сертикан Сутент Тайверб Эверолимус ИТОГО ВСЕГО ОТКАЗОВ Число отказов по выписанному рецепту Число отказов в выписке рецепта 15 1 37 8 1 1 1 49 82 4 2 4 6 1 7 2 1 120 ЛС – лидеры по числу отказов Препарат Отказ по рецепту Отказ в выписке рецепта Всего отказов Герцептин Кселода Аримидекс Фемара Зомета Золадекс Авастин Темодал Гливек Таксотер Паклитаксел Таксол 37 8 9 8 1 4 82 29 28 17 13 18 15 12 4 8 4 4 129 37 37 25 14 22 15 15 12 10 7 6 3 8 2 3 2 Соотношение доли отказов и цены препарата Можно предположить, что одним из существенных факторов отказа является их высокая цена. Соотношение доли отказов и цены препарата (для сравнимости – по прейскуранту одной из московских аптек) представляется показательным. Формы отказов и их динамика В 112 анкетах указано, что пациенты получали отказ в получении одного или более препаратов по бесплатным рецептам. В то же время в 318 анкетах пациенты сообщили, что получали отказ в выписке бесплатного рецепта на один или более препаратов. Причины отказа пациентам в ЛС Сравнительный анализ причин отказов по рецепту или при госпитализации показывает, что существенных различий между группами федеральных и региональных льготников нет. И в том, и в другом случае главенствующей причиной отказа является отсутствие лекарства. Некоторые различия прослеживаются между федеральными и региональными льготниками в выписке рецепта. 100% 90% Иные причины 80% 70% Есть другие эффективные ЛС 60% Пациента нет в заяке 50% 40% Не показано по диагнозу 30% 20% Лекарства нет в аптеке 10% 0% федеральные региональные Нет денег в бюджете Форум сайта www.rakpobedim.ru Форум сайта www.rakpobedim.ru – площадка не только для общения пациентов между собой, но и возможность получить ответ на вопрос от профессионального онколога, юриста, психолога. Здесь можно не только найти нужную информацию, но и получить моральную поддержку.