проект - Социальная Механика

ПРОЕКТ «МОНИТОРИНГ ГРАЖДАНСКОЙ
АКТИВНОСТИ ПАЦИЕНТСКОГО СООБЩЕСТВА И
РЕСУРСОВ ОБЩЕСТВЕННОГО УЧАСТИЯ В СИСТЕМЕ
ЗДРАВООХРАНЕНИЯ»
Самарская региональная общественная организация
инвалидов-больных рассеянным склерозом
Проект реализован на средства государственной поддержки, выделенные в качестве
гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от
29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом ИСЭПИ.
Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
Срок реализации проекта: 1 ноября 2013 года – 30 июня 2014 г.
1. Описание проекта
Общее описание
Проект носит исследовательский и, одновременно, социально-проектировочный характер.
С одной стороны, он нацелен на мониторинг социального самочувствия и гражданской активности
пациентского сообщества, а с другой – на продвижение идеи вовлечения гражданских ресурсов
пациентов в деятельность по оптимизации системы здравоохранения в стране.
Продолжительность проекта – 9 месяцев (ноябрь 2013 г. - июнь 2014 г.).
Масштабы исследования – 2000 пациентов из 20 регионов РФ.
1.1. Значимость и актуальность проекта
•
•
•
•
Низкое качество медицинской помощи лицам, имеющим инвалидность.
Недооценка потенциала растущей социально активной части пациентского сообщества.
Развитие инструментов общественного контроля в системе здравоохранения – государственная задача.
Необходим мониторинг пациентского сообщества.
Проект «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения»
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом
ИСЭПИ. Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
2
1. Описание проекта
1.2. Цели и задачи исследования
Цель исследования – изучить качество жизни и гражданскую активность пациентов: как пациенты
оценивают здравоохранение и насколько готовы к его контролю.
Задачи исследования:
1.Оценить удовлетворенность пациентов медицинской помощью.
2.Оценить удовлетворенность пациентов лекарственным обеспечением.
3.Оценить информационную доступность безбарьерной среды жизнедеятельности.
4.Изучить субъективные аспекты качества жизни пациентов.
5.Проанализировать социальную активность пациентов.
6.Изучить активность пациентов в развитии общественного участия в системе здравоохранения.
Проект «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения»
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом
ИСЭПИ. Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
3
1. Описание проекта
1.3. Основные целевые группы проекта
•
•
•
Пациенты, представители активных общественных организаций (объект исследования).
Региональные пациентские НКО (исполнители проекта в 20-ти регионах РФ).
Органы власти (акторы организации государственно-общественного взаимодействия).
1.4. География проекта
20 субъектов РФ: Архангельская область, Астраханская область, Воронежская область, Тверская
область, Ульяновская область, Кировская область, Московская область, Свердловская область,
Самарская область, Саратовская область, Новосибирская область, Омская область, Томская область,
Ярославская область, Ростовская область, Волгоградская область, Республика Башкортостан,
Республика Татарстан, Республика Чувашия, Республика Коми.
Проект «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения»
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом
ИСЭПИ. Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
4
2. Социальная значимость проекта
2.1. Социальная значимость проекта
В научном плане:
•Выявление комплекса объективных условий и субъективных факторов, определяющих качество жизни
и социальную активность инвалидов.
•Осмысление темы общественного участия в системе здравоохранения.
В практическом плане:
•Продолжение мониторинга качества жизни людей в ситуации инвалидности; анализ динамики качества
жизни по сравнению с 2011 г.
•Расширение возможности обсуждения вопросов повышения качества жизни инвалидов с участием
нарождающихся институтов гражданского общества.
•Обоснованное выдвижение задач развития системы общественного контроля в здравоохранении.
2.2. Результативность и эффективность проекта
•
•
•
•
Выявление и артикуляции мнения пациентского сообщества.
Мобилизация активной части пациентского сообщества в регионах.
Актуализации темы пациентской гражданской активности в массовом сознании.
Сформированный интерес к проведению подобных социологических исследований как среди общественны
организаций, так и среди органов управления здравоохранением.
Проект «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения»
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом
ИСЭПИ. Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
5
2. Социальная значимость проекта
2.3. Итоги реализации проекта
•
•
•
•
•
•
•
количество респондентов, вовлеченных в исследование (2000 человек),
количество регионов, принявших участие в исследовании (20 субъектов),
количество НКО (более 50) и органов власти (более 30), проинформированных о ходе проекта,
количество получателей исследовательского отчета и пресс-релиза (158 руководителей и 5474
активиста НКО, представляющих 152 пациентских НКО, более 150 СМИ, 20 региональных органов
власти, 15 федеральных органов власти),
количество получателей печатной версии исследовательского отчета (100 получателей,
представителей профильных НКО и органов власти),
количество профильных сайтов, на которых размещены материалы исследования (4 сайта),
количество выступлений с информацией о проекте (6 выступлений реализовано, 2 - осень 2014 г.).
2.4. Тиражируемость опыта и результатов проекта
•
распространение пресс-релизов, краткого информационного отчета о результатах,
•
проведение презентаций на целевых мероприятиях,
•
заимствование методики исследования.
Проект «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения»
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом
ИСЭПИ. Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
6
3. Планирование и реализация проекта
1 этап проекта
•
•
•
•
•
•
Рабочие встречи.
Вторичный анализ результатов исследований по теме.
Подготовка методологии исследования.
Пилотаж инструмента.
Организационные работы по подготовке полевого этапа исследования.
Презентация проекта на IV Всероссийском Конгрессе пациентов (ноябрь 2013 г., Москва).
2 этап проекта
•
•
•
•
Полевые работы по сбору анкет.
Телефонный контроль качества выполнения полевых работ.
Ввод анкет, ремонт базы данных.
Обсуждение хода реализации проекта на заседании Общественного совета по защите прав
пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения (апрель 2014 г.,
Москва).
Проект «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения»
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом
ИСЭПИ. Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
7
3. Планирование и реализация проекта
3 этап проекта
•
•
•
•
–
–
–
–
Обработка базы данных, составление таблиц для анализа.
Подготовка аналитического отчета по результатам исследования.
Реализация медиаплана: подготовка и рассылка пресс-релиза, электронной и печатной версий
отчета в СМИ, НКО, органы власти, размещение итогов проекта на 4 профильных сайтах.
Презентация результатов отчета на публичных мероприятиях:
выездном заседании Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре и
конференции по организации здравоохранения (июнь 2014 г., Тамбов),
конференции по реабилитации инвалидов (июнь 2014 г., Москва),
Конференции им. Адама Смита в рамках секции по организации гражданского контроля в
здравоохранении (июнь 2014 г., Санкт-Петербург),
выездной коллегии Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения (июнь 2014 г.,
Сочи).
Что дала реализация данного социального проекта для ННО
•
•
•
расширение профессиональной компетенции сотрудников ННО в области социологических
исследований;
укрепление связей ННО с региональными пациентскими организациями;
изменение роли ННО во взаимодействии с другими пациентскими НКО – трансляция опыта
проведения социологического исследования силами общественных организаций
Проект «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения»
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом
ИСЭПИ. Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
8
4. Основные результаты и итоги проекта
4.1. Доступность медицинской помощи по месту жительства
По сравнению с 2011 годом доступность медицинской помощи осталась на том же невысоком уровне:
«Насколько легко Вы можете получить медицинскую помощь?»
Только половина опрошенных считают врачей своими «союзниками».
Проект «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения»
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом
ИСЭПИ. Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
9
4. Основные результаты и итоги проекта
4.1. Доступность медицинской помощи по месту жительства
Основные сложности в получении медицинской помощи не изменились по сравнению с 2011 г.:
«С какими сложностями в получении медпомощи Вы сталкивались за последний год?»
Проект «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения»
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом
ИСЭПИ. Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
10
4. Основные результаты и итоги проекта
4.2. Лекарственное обеспечение
По сравнению с 2011 годом наблюдается некоторая положительная динамика:
•снизилось число инвалидов, убежденных в нарушении их права на лекарственное обеспечение;
•снизилась частота случаев покупки льготных лекарств за собственный счет,
•снизилась частота возникновения каких-либо проблем со льготными лекарствами.
Наибольшим доверием у инвалидов пользуются препараты европейского производства (мнение почти
каждого второго опрошенного).
Основные проблемы в получении льготных лекарств:
«Насколько легко Вы можете получить медицинскую помощь?»
Проект «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения»
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом
ИСЭПИ. Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
11
4. Основные результаты и итоги проекта
4.3. Обеспечение прав граждан, имеющих инвалидность
Уровень правовой информированности
пациентов остается низким:
«Насколько хорошо Вы знаете свои права
и льготы по инвалидности?»
Масштабы проблемы нарушения прав
граждан в связи с инвалидностью по
сравнению с 2011 годом не изменились:
«Приходилось ли Вам попадать в ситуацию, когда
нарушались Ваши права в связи с
инвалидностью?»
Проект «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения»
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом
ИСЭПИ. Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
12
4. Основные результаты и итоги проекта
4.3. Обеспечение прав граждан, имеющих инвалидность
Характер и частота ситуаций нарушения прав инвалидов, за три года не изменились.
Права инвалидов чаще нарушаются:
•в стенах центров медико-социальной экспертизы – волокита в получении льгот, отказ в
предоставлении льгот, отказ в назначении группы инвалидности;
•в обществе в различных формах прессинга – обидные замечания и оскорбления,
безосновательный отказ в приеме на работу.
Проблема недостаточности толерантности российского общества в отношении «инаковости»
продолжает оставаться острой.
Проект «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения»
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом
ИСЭПИ. Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
13
4. Основные результаты и итоги проекта
4.4. Субъективные характеристики качества жизни
По сравнению с 2011 годом…
•уровень жизни пациентов остается невысоким (37% опрошенных проживают за чертой бедности),
•эмоциональное состояние пациентов стало лучше (приподнятое настроение – 60,5% опрошенных).
Уровень жизни и настроение пациентов в 2011 и 2014 гг.
Активная жизненная позиция оказывается определяющей в формировании позитивного восприятия
жизни.
Проект «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения»
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом
ИСЭПИ. Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
14
4. Основные результаты и итоги проекта
4.5. Гражданская активность пациентов
Включенность в деятельность общественных организаций пациентов невысока.
Формы взаимодействия с местной пациентской организацией.
Существенная часть получателей помощи от НКО не идентифицирует местную пациентскую
организацию и ее действия.
Проект «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения»
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом
ИСЭПИ. Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
15
4. Основные результаты и итоги проекта
4.5. Гражданская активность пациентов
Низкая идентификация действий пациентских организаций инвалидами отражается на их
представлениях об эффективности этой деятельности.
Общественные советы при Росздравнадзоре и Министерстве здравоохранения РФ практически не
известны в регионах. .
Оценка деятельности действующих структур гражданской активности
Проект «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения»
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом
ИСЭПИ. Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
16
4. Основные результаты и итоги проекта
4.5. Гражданская активность пациентов
Активисты и лидеры НКО в сравнении с другими пациентами:
•более информированы в правовом поле,
•более критичны в оценках медицинской помощи, лекарственного обеспечения,
•более недоверчивы к врачам,
•чаще указывают на проблемы, в т.ч. в нарушении прав инвалидов,
•в большей мере убеждены в необходимости общественного контроля,
•имеют более благополучное самочувствие (настроение).
Пациентская активность является одним из реперов качества услуг в сфере здравоохранения.
Проект «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения»
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом
ИСЭПИ. Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
17
4. Основные результаты и итоги проекта
4.6. Представления об общественном контроле в здравоохранении
Общественный контроль в здравоохранении необходим (мнение 78% опрошенных).
Готовы участвовать в общественном контроле, в первую очередь, больные с более высоким уровнем
образования, больные рассеянным склерозом, орфанными заболеваниями, те, кто уже сегодня
вовлечен в эту работу.
Актуальные направления общественного контроля:
Проект «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения»
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом
ИСЭПИ. Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
18
4. Основные результаты и итоги проекта
4.7. Актуальные задачи развития общественного участия в здравоохранении
1.
Повышение самоидентификации пациентов с пациентскими организациями на региональном и
федеральном уровне.
2.
Повышение известности общественных советов по защите прав пациентов.
3.
Использование критичности оценок лидеров и активистов НКО для выявления и разрешения
актуальных задач в организации медицинской помощи инвалидам.
4.
Использование массового пациентского ресурса для непосредственной «пользовательской» оценки
качества и доступности услуг.
5.
Использование организационных возможностей пациентских НКО, общественных советов и др. для
инициации и координации процессов массовой пациентской оценки сферы здравоохранения.
6.
В системе медицинской помощи по месту жительства – смягчение проблем получения талонов,
«живых очередей» на прием, получения направления на обследование и долгого ожидания
диагностических процедур.
7.
В системе лекарственного обеспечения – разрешение вопросов платы за льготные лекарства,
нехватки льготных лекарств в аптеке, задержек с выдачей препаратов и низкого качества льготных
препаратов, замены эффективных, но дорогих лекарств более дешевыми и менее качественными
аналогами.
8.
В работе с пациентами – большее внимание правовому просвещению пациентов и их близких,
поддержке их в ситуациях нарушения прав, вовлечения в работу общественных организаций.
Проект «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения»
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом
ИСЭПИ. Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
19
Благодарности
Авторы отчета выражают глубокую благодарность грантодателю – Некоммерческому Фонду Институту социально-экономических и политических исследований, сделавшему возможным
реализацию настоящего исследовательского проекта, Центру гуманитарных технологий и
исследований «Социальная Механика», оказывавшему команде проекта профессиональную
консультативную и организационную помощь, Всероссийскому союзу пациентов и Общественному
совету по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения,
содействовавшим исследователям в установлении контактов с пациентами, а также всем участникам
исследования – организаторам, экспертам, респондентам, привлеченным специалистам и
добровольцам, поддержавшим настоящий проект.
Проект «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения»
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом
ИСЭПИ. Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
20
ПРОЕКТ «МОНИТОРИНГ ГРАЖДАНСКОЙ
АКТИВНОСТИ ПАЦИЕНТСКОГО СООБЩЕСТВА И
РЕСУРСОВ ОБЩЕСТВЕННОГО УЧАСТИЯ В СИСТЕМЕ
ЗДРАВООХРАНЕНИЯ»
Самарская региональная общественная организация
инвалидов-больных рассеянным склерозом
Проект реализован на средства государственной поддержки, выделенные в качестве
гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от
29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом ИСЭПИ.
Договор о предоставлении гранта № Г-117 от 21.10.2013 г.
Срок реализации проекта: 1 ноября 2013 года – 30 июня 2014 г.