Помощь больным муковисцидозом

Межрегиональная общественная организация
“Помощь больным муковисцидозом”
Ирина Мясникова
Межрегиональная общественная организация
“Помощь больным муковисцидозом” www.cfhelp.ru

Создание - июне 1997 года

Цель -
оказание помощи в социальной реабилитации
медицинской адаптации больным МВ

Состав
 родители больных МВ, члены их семей
 взрослые пациенты
 врачи
 волонтеры
МОО“Помощь больным муковисцидозом”
География
•Республика Башкортостан
•Республика Марий Эл
•Республика Мордовия
•Республика Татарстан
•Республика Алтай
•Республика Адыгея
•Амурская область
•Краснодарский край
•Москва
•Московская область
•Санкт-Петербург
•Ленинградская область
•Свердловская область
•Саратовская область
•Тюменская область
•Курская область
•Ульяновская область
•Воронежская область
•Томская область
•Нижегородская область
•Самарская область
•Курганская область
•Владимирская область
•Ивановская область
• Иркутская область
• Хабаровский край
•Камчатский край
НАШИ ПЛАНЫ
В 2009 году начат процесс
перерегистрации «Пбм» в
 ОБЩЕРОССИЙСКУЮ
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНУЮ
ОБЩЕСТВЕННУЮ ОРГАНИЗАЦИЮ
ИНВАЛИДОВ «ВСЕРОССИЙСКОЕ
ОБЩЕСТВО МУКОВИСЦИДОЗА»

НЕМНОГО СТАТИСТИКИ
В РФ 1700 пациентов с МВ: 1300
детей и 400 взрослых
 96% пациентов с МВ – инвалиды и
имеют социальную поддержку
 МВ - в программе «7 нозологий»
 Как инвалиды - участники ОНЛС
 Есть квалифицированные врачи
 В 2008 – родилось 146 детей с МВ

МОО“Помощь больным муковисцидозом”
Деятельность

Направления деятельности
 улучшение качества жизни больных МВ
 увеличении продолжительности жизни
 социальная адаптация в обществе

Взаимодействие
 Власть (МЗ СР, Росздравнадзор, региональные органы здравоохранения)
 Медицинские центры (НИИ Пульмонологии ФМБА, Медико-Генетическим
Научный Центр РАМН, Научным Центр Здоровья Детей, региональные центры)
 Российские и зарубежные общественные объединения
 Другие компании
МОО“Помощь больным муковисцидозом”
Наши проблемы
 Отсутствие комплексного лекарственного обеспечения
разрозненные источники финансирования:7 нозологий, ДЛО,
Региональный бюджет
Необходимость частых госпитализаций для проведения
антибиотикотерапии
 Проблема получения статуса инвалида (без него нет лекарств)


Специалисты готовы лечить современными препаратами, но
Государство выделяет недостаточно средств
взрослые остаются «за бортом»
общество не знает о МВ
= > не видит проблемы
Соглашение о сотрудничестве
с Росздравнадзором
НАША ГАЗЕТА
МОО“Помощь больным муковисцидозом”
Взаимодействие с зарубежными общественными
организациями для улучшения качества помощи
 МОО «Помощь больным МВ»является членом
Европейской ассоциации МВ
Обмен опытом, получение новой информации
Создание единых стандартов лечения МВ в Европейском
регионе
Создание условий для обмена опытом, знаниями среди
докторов и пациентов с использованием современных
технологий
Лекарственная помощь: Россия в сравнении с Восточной
Европой
Страна Польша
Показатель
Чехия
Венгрия
Россия
I. Бесплатные лекарственные препараты
1. Ферменты
Креон
Креон
Креон
НЕ ПОЛНОСТЬЮ!
(только ~75%)
2. Антибиотики
пероральные
ЕСТЬ
ЕСТЬ
ЕСТЬ
для детей
ПРОБЛЕМЫ!
ЕСТЬ только в
3. Антибиотики
внутривенные
Стационаре,
Амбулаторно только
в двух регионах
ВСЕ !!
ВСЕ !!
Амбулаторно и
в стационаре
Амбулаторно и
в стационаре
Амбулаторно и
в стационаре
ТОБИ
ТОБИ
НЕ во всех
регионах
4. Антибиотики ТОБИ (*с 2009г)
ингаляционные
ВСЕ !!
5. Муколитики
Дорназа
Альфа
Дорназа
Альфа
Дорназа
Альфа
Дорназа Альфа
6.Гепатопротек
торы
НЕТ
ЕСТЬ
ЕСТЬ
Только
УРСОСАН
* Для взрослых
частично
Наше настоящее и будущее



Наши дети – также, как и все дети должны
расти, взрослеть, жить…
И сегодня есть возможность, осуществить это
благодаря полноценному и своевременному
лечению
Они имеют на него право
Они могут принести огромную пользу обществу!
1-я Европейская неделя МВ
Принимают участие
органи33 33 страны Европы

Неделя МВ Цель 1:
пациент Все пациенты в Европе
должны должны иметь равный
доступ к доступ к жизненно
важному лечению !

Они оставили яркий след
Фредерик Шопен
Грегори Лемаршаль
Наши планы:

Добиться возможности для всех пациентов с МВ (дети и
взрослые) на территории РФ доступности амбулаторного и
стационарного лечения в соответствии со стандартами
Европейского консенсуса

Способствовать разработке и реализации комплексной
федеральной программы по лекарственному обеспечению всеми
группами жизненноважных препаратов

Внедрить систему специализированной помощи больным МВ на
дому (внутривенная терапия, кинезитерапия, др.)

Информировать медицинское сообщество и общество в целом о
МВ
Мы делаем первый шаг уже сегодня
«У нас есть жизнь
У нас должно быть будущее!»
МЫ ВМЕСТЕ!