Отчет о работе организации за 2012 г. 19 декабря 2012 года в г

Отчет о работе организации за 2012 г.
19 декабря 2012 года в г. Москве в конференц-зале «Сокольники»
гостиницы «Холидей Инн Москва Сокольники» в рамках 2-ой
междисциплинарной научно-практической конференции «Расстройства
движений» состоялось заседание Межрегиональной Общественной
Организации «Общество помощи пациентам с болезнью Паркинсона,
болезнью Гентингтона и другими инвалидизирующими расстройствами
движений», на котором выступила председатель общества д.м.н., проф. Н.
В.Федорова с отчетом о деятельности организации в 2012 году.
Федорова Н.В. рассказала, что в прошедшем году было организовано
несколько школ для больных с болезнью Паркинсона в Москве и СанктПетербурге, которые имели большой интерес среди пациентов.
Кроме того была проделана большая организационная работа, в
результате
которой
в
Министерстве
юстиции
наконец
были
зарегистрированы новые региональные подразделения в следующих городах:
Казань, Уфа, Ростов-на-Дону, Ярославль, Иркутск, Новосибирск, Самара.
В настоящее время инициативной группой в Уфе открыт Республиканский
клинико-диагностический
центр
болезни
Паркинсона
и
других
экстрапирамидных расстройств, сотрудниками центра совместно с
Региональной общественной организацией «Центр по поддержке больных
паркинсонизмом и
других
экстрапирамидных инвалидизирующих
заболеваний» планируется проведение различных школ и семинаров, уже
много лет в Казани функционирует Республиканский клиникодиагностический центр экстрапирамидной патологии и ботулинотерапии под
руководством д. м. н. профессора Заляловой З. А., где также ведется
активная работа с пациентами и их родственниками. Аналогичные центры
функционируют также в некоторых других городах. Более подробная
контактная информация будет размещена в разделе региональные
подразделения.
Кроме того на заседании выступил к.м.н., ведущий научный сотрудник
НЦ Неврологии РАМН С. А. Клюшников с отчетом о работе Российской
секции Европейской сети по болезни Гентингтона (European Huntingtons
disease Netmork). 2 февраля 2012 открылся сайт о болезни Гентингтона с
информацией для семей на русском языке. Помимо общей информации сайт
содержит самые последние исследовательские новости по болезни
Гентингтона в доступной форме. Несмотря на ориентированность сайта на
непрофессионалов, статьи о самых последних научных веяниях будут
интересны и исследователям, и врачам.
И в заключение, проф. Федорова Н.В. вручила копии учредительных
документов делегатам от вновь зарегистрированных региональных
подразделений и рассказала о дальнейших перспективах работы организации.
В настоящее время организована и планируется открытие бесплатных
танцевальных занятий для больных болезнью Паркинсона в Москве, 15
февраля планируется проведение очередной школы для больных. Весной
запланировано проведение нескольких благотворительных экскурсий по
г.Москве
для
наших
пациентов,
также
планируется
издание
информационных брошур и пособий для больных, при участии ведущих
научных центров планируется проведение школ для пациентов с дистонией и
другими экстрапирамидными заболеваниями.
Председатель МОО «Общество помощи пациентам с болезнью Паркинсона, болезнью
Гентингтона и другими инвалидизирующими расстройствами движений»
д.м.н, профессор
Федорова Наталья Владимировна
Зам. председателя МОО «Общество помощи пациентам с болезнью Паркинсона, болезнью
Гентингтона и другими инвалидизирующими расстройствами движений»
к.м.н Бриль Екатерина Витальевна