Пресс-релиз. 12 признаков первичного иммунодефицита.

Пресс-релиз
Чтобы спасти десятки тысяч детей, Тимур Бекмамбетов, Евгений Миронов, Александр Ширвиндт,
Ольга Будина, Константин Хабенский и еще более 50 известных людей поддержали инициативу
ведущих иммунологов России по распространению информации о настораживающих признаках
врожденных иммунодефицитов
Апрель 2012 года, Москва. Тимур Бекмамбетов, Варвара Авдюшко, Максим Суханов, Лео Габриадзе,
Владимир Этуш, Александр Ширвиндт, Ольга Будина, Сергей Гармаш, Константин Хабенский,
Алексей Серебряков, Евгений Миронов, Сергей Маковецкий, Людмила Максакова, Василий Лановой,
Ирина Купченко и еще более 50 известных деятелей культуры и искусства подписали открытое
письмо в поддержку ведущих иммунологов России. В письме они обратились ко всем медицинским
работникам страны с призывом изучить и применять в своей повседневной практике знания о 12
настораживающих признаках первичных иммунодефицитов. По мнению врачей и общественности
это позволит выявить десятки тысяч потенциальных больных и оказать им своевременную и
квалифицированную медицинскую помощь специалистов. Тем самым Россия сможет сократить
число ошибочных диагнозов, связанных с врожденными патологиями иммунитета, ведущих к
хроническим жизнеугрожающим заболеваниям, и снизить уровень смертности среди детей с
нарушениями иммунитета, который на сегодня достигает 90%.
В канун Всемирной недели первичных иммунодефицитов (22-29 апреля 2012 года) на сайте
благотворительного фонда помощи детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух»
(http://www.fondpodsolnuh.ru/w/disease/piweek.xl), учредителем которого является кинорежиссер
Тимур Бекмамбетов, опубликовано Открытое письмо. Подписи под ним поставили более 50 известных
людей России. Среди них заслуженные врачи, руководители общественных организаций, ученые,
депутаты, известные деятели культуры и искусства, а главное – родители потерявших детей.
Авторы письма обратились ко всем российским медикам с призывом участвовать в национальной
программе по повышению осведомленности и распространению настораживающих признаков
первичных иммунодефицитов, которыми в нашей стране по существующей мировой статистике
страдает более 150 тысяч человек.
Подобный подход отлично зарекомендовал себя в западных странах, где процент своевременного
выявления заболевания достигает 80%. В отличие от России, где на сегодняшний день официальный
подтвержденный диагноз «Первичный иммунодефицит» имеют лишь 1500 человек, а опоздание с
постановкой диагноза, по мнению клинических иммунологов, в отдельных случаях превышает 5 лет.
При этом своевременный диагноз не только дает пациенту шанс на полноценную жизнь, но и
сокращает расходы бюджета на каждого больного в пять раз.
По словам руководителя отделений иммунопатологии взрослых и интенсивной терапии клиники
Института иммунологии России, заслуженного врача РФ, профессора Татьяны Латышевой, генетические
дефекты иммунной системы являются причиной повышенной восприимчивости к широкому кругу
инфекций, поражающих кожу, уши, легкие, кишечник и другие части тела. Если первичный
иммунодефицит не распознается при диагностировании, иммунная система попадает под угрозу,
Благотворительный фонд помощи детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух»
Адрес: Москва, ул. Пудовкина, д. 6 стр. 1.
Телефоны: +7 (495) 767-73-38, +7 (495) 2230400
E-mail: fond@fondpodsolnuh.ru
Сайт: www.fondpodsolnuh.ru
приводящую к развитию хронических заболеваний, злокачественным повреждениям внутренних
органов, инвалидности, снижению работоспособности и качества жизни для пациентов и их семей.
В конечном итоге для многих российских детей диагноз «Первичный иммунодефицит» сегодня
становится смертным приговором.
Для того чтобы переломить ситуацию в стране сотрудники благотворительного фонда «Подсолнух»
совместно с ведущими отечественными врачами-иммунологами и представителями международных
благотворительных организаций разработали 12 настораживающих признаков первичных
иммунодефицитов. Информация о них будет предложена всем практикующим врачам для изучения и
применения в работе с населением, с тем, чтобы они смогли оперативно выявлять заболевания и
направлять пациентов на диагностику к специалистам.
Открытое письмо дает необходимую общественную поддержку медикам для проявления бдительности
и последовательности при выявлении настораживающих симптомов, в чем нуждаются многочисленные
пациенты.
По словам кинорежиссера Тимура Бекмамбетова, очень важно, что инициатива врачей иммунологов
обрела поддержку общества. Это позволит выявить истинный масштаб проблемы и обрести внимание
государства. А значит, пациенты смогут получать весь комплекс медицинских услуг, а врачи - знания и
практику в относительно новой области медицины.
Во всем мире эти задачи являются предметом синергии государственных,
организаций и общества.
благотворительных
Фонд «Подсолнух» уже обратился в Министерство здравоохранения и социального развития РФ,
Государственную Думу и Общественную Палату с предложением усовершенствовать федеральный
закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской федерации» в области редких заболеваний.
Среди предложений Фонда «Подсолнух» создание федерального регистра больных, изменение порядка
внесения заболеваний в перечень жизнеугрожающих, утверждение современных стандартов
диагностики и лечения без возрастных ограничений, модернизация снабжения жизненно
необходимыми лекарственными препаратами и разработка программ социально-средовой адаптации
для больных.
Если государственные органы не обратят на внимания на проблему, то фонд «Подсолнух» намерен
собрать 100 тысяч подписей своих сторонников, которые понадобятся для внесения изменений в
законодательство.
Справка:
Первичные иммунодефициты (ПИД) - группа тяжелых генетически детерминированных заболеваний,
вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. На сегодняшний день
идентифицировано более 250 различных форм ПИД. Среди них Тяжелый комбинированный
иммунодефицит (ТКИН), синдром Вискотта – Олдрича, сидром ДиДжорджи, агаммаглобулинемия,
Общая вариабельная иммунная недостаточность, хроническая гранулематозная болезнь и др. В связи с
Благотворительный фонд помощи детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух»
Адрес: Москва, ул. Пудовкина, д. 6 стр. 1.
Телефоны: +7 (495) 767-73-38, +7 (495) 2230400
E-mail: fond@fondpodsolnuh.ru
Сайт: www.fondpodsolnuh.ru
обнаружением более 170 генных дефектов, лежащих в основе многих иммунодефицитов и
возможностью их поздней манифестации, в том числе и у взрослых, стало очевидно, что ПИД – не столь
редкое заболевание, каким оно считалось до сих пор. Текущие уровни мировой диагностики
показывают, что 1 из 8-10,000 людей является носителем Первичного иммунодефицита на генетическом
уровне, но их реальная распространенность может достигать соотношения 1:250-1:500 (из доклада L.
Notorangelo/L.Hammarstrom для Группы научной и технической оценки Европарламента 2004 г). По
оценкам ведущих иммунологов более 90% больных ПИД в России умирает недиагностированными.
Анализ финансовой отчетности по диагностике и лечению Первичного иммунодефицита на начальной
стадии в США показывают, что каждый недиагностированный пациент обходится системе
здравоохранения примерно в 100 тыс. долларов в год, а после постановки диагноза и последующего
лечения расходы на пациента сокращаются до 22 тыс. долларов в год.
Всемирная неделя Первичных иммунодефицитов (ПИД) направлена на повышение осведомленности
и улучшения ранней диагностики заболеваний, связанных с врожденными патологиями иммунитета
человека. Всемирная неделя ПИД призвана помочь в управлении и стимулировании усилий и
инициатив общественных организаций и экспертов иммунологов по улучшению осведомленности,
лечения и качества жизни людей с ПИД во всем мире.
Первая Всемирная неделя ПИД имела большой успех и общественный резонанс в 2011 году, и в ней
приняли участие более 50 стран. Нынешняя кампания пройдет под девизом "Доступ к достойному
лечению", и Россия впервые примет в ней участие.
Благотворительный Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета ПОДСОЛНУХ" с 2007 года
обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением детей в возрасте до 18 лет,
страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы.
Учредители фонда: Тимур Бекмамбетов - режиссер, продюсер, сценарист и Варя Авдюшко - продюсер,
художник по костюмам. Под опекой фонда находятся более 600 детей со всех регионов России.
IPOPI - всемирная ассоциация национальных организаций пациентов с первичными
иммунодефицитами. Основана в 1992 году. Выступает в роли общественного представителя пациентов
из 43 стран мира и работает для повышения осведомленности, обеспечения доступа к ранней
диагностике и оптимальному лечению первичных иммунодефицитов во всем мире.
Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество пациентов с
первичным иммунодефицитом» создана в 2007 году и объединяет пациентов с первичными
иммунодефицитами и членов их семей. Имеет сеть региональных отделений, в том числе в Москве и
Московской области, Санкт-Петербурге, Республике Татарстан, Свердловской, Ростовской, Воронежской
областях. В задачи организации входит защита интересов пациентов, их поддержка, в том числе
юридическая, информационная, психологическая. Входит в состав всемирной ассоциации пациентов с
первичными иммунодефицитами IPOPI.
Мы с удовольствием ответим на ваши вопросы!
Cотрудники фонда «Подсолнух»:
Виолетта Кожерева: pr@fondpodsolnuh.ru, тел. (985) 9972836
Михаил Ватин: vatin@fondpodsolnuh.ru, тел. (906) 0574634
Благотворительный фонд помощи детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух»
Адрес: Москва, ул. Пудовкина, д. 6 стр. 1.
Телефоны: +7 (495) 767-73-38, +7 (495) 2230400
E-mail: fond@fondpodsolnuh.ru
Сайт: www.fondpodsolnuh.ru