Проект резолюции На –IV-й Всероссийской научно-практической конференции c международным участием «Врожденная и наследственная патология головы, лица и шеи у детей: актуальные вопросы комплексного лечения» было отмечено, что помощь детям-инвалидам с врожденной патологией челюстнолицевой области на организационном и методическом уровне не соответствует требованиям времени. У специалистов вызывает настороженность тот факт, что до сих пор (весь период реорганизации общества, в том числе и здравоохранения) нет приказа МЗ и СР РФ, касающегося организации специализированной службы для детей-инвалидов детства с данным видом патологии. Единственным документом где была сделана попытка утвердить порядок оказания помощи детям со стоматологическими заболеваниями, куда вошли пункты, касающиеся детей с врожденными дефектами и аномалиями ЧЛО был: Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 3 декабря 2009 г. N 946н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи детям, страдающим стоматологическими заболеваниями" (не вступил в силу) Учитывая необходимость в реорганизации на современном уровне деятельности Реабилитационных Центров для больных с врожденной патологией челюстно-лицевой области, а также, принимая во внимание решение коллегии МЗ РФ от 23 октября 2001 г. (протокол №17) «О совершенствовании реабилитационной помощи детям-инвалидам детства от рождения без ограничения возраста», участники конференции констатируют: 1. В Российской Федерации отсутствует единый федеральный порядок оказания специализированной помощи детям с врожденной патологией челюстно-лицевой области. Существующие крупные центры имеют каждый свой протокол лечения детей с расщелинами губы и неба (различные сроки оказания помощи, методики лечения). Это приводит к затруднениям в оценке качества оказываемой помощи, делает невозможной оценку осложнений, затрудняет координацию с органами социальной защиты, необоснованно приводит к удлинению времени статуса «инвалид детства». 2. В Российской Федерации отсутствуют достоверные аналитические данные об эпидемиологической ситуации, касающейся больных с врожденной черепно-челюстно-лицевой патологией (в которую входят больные с врожденной расщелиной верхней губы и неба, синдромами челюстно-лицевой области, врожденными мальформациями, комбинированными врожденными аномалиями) по каждому региону и России в целом, вследствие чего не установлена нуждаемость в разных видах комплексного лечения: оперативного, в т.ч., по высокотехнологичной реконструктивно-восстановительной помощи, логопедического, ортодонтического, и т.д. 3. Функционирующие единичные регионарные центры не в состоянии обеспечить необходимую полноценную помощь всем детям-инвалидам с черепно-челюстно-лицевой патологией из-за дефицита высококвалифицированных специалистов по детской челюстнолицевой хирургии и других специалистов, призванных оказывать комплексное лечение детям и работать с их родителями. Это ведет удлинению периода дезадаптации, способствует увеличению числа отказных детей. Материально-техническое обеспечение этих центров недостаточное. Федеральных стандартов материально-технического обеспечения таких Центров нет. 4. Дефицит квалифицированных специалистов в данной области обусловлен отсутствием единых специальных программ подготовки по разделу «детская челюстно-лицевая хирургия», переподготовки и сертификации в постградуальный период обучения челюстно-лицевых хирургов. Такие программы должны базироваться на единых стандартах оказания комплексной медико-социальной помощи детяминвалидам детства. 5. Отсутствует координированное взаимодействие специалистов, занимающихся реабилитацией данной категории больных с органами социальной защиты, отсутствует правовая защита этих больных. Утрачены в законодательстве России механизмы поощрения благотворительной деятельности, направленной на лечение больных с врожденной черпно-челюстно-лицевой патологией. 6. Отсутствует единый алгоритм лечения и диспансерного наблюдения детей с другими врожденными пороками развития (синдром краниофациальной микросомии, тричеера коллинза, пороки развития сосудистой сети, и др.) 7. Отсутствует профессиональное сообщество челюстно-лицевых хирургов (детского возраста?), которое обеспечивало бы: информационную поддержку врачей специалистов в отдельных регионах; проводило учебно-методическую работу с врачами в специализированных отделениях челюстно-лицевой хирургии; ……………………………………………………………… Участники конференции считают, что для решения обсуждаемой проблемы необходимо: 1. Восстановить статус Межобластных и Федеральных Центров Диспансеризации от 1972 г. 2. Организовать Трехуровневую систему диспансеризации детей с врожденной патологией лица: Федеральный центр - межрегиональные лечебноконсультативные центры для детей с врожденной патологией лица на базе хирургических отделений региональные диспансерные лечебноконсультативные центры под руководством межрегиональных (межобластных). 3. Разработать «Положение», координирующее работу этих центров 4. Разработать штатное расписание и обеспечить центры необходимым оборудованием (по стандарту). 5. Ввести в штатное расписание центров врача-психотерапевта и медицинского психолога для психологической и социальной реабилитации детей с врожденной патологией ЧЛО и их семей. 6. Утвердить бюджетное софинансирование с учетом командировок, закупок оборудования и т.д. 7. Отделениям, где выполняются реконструктивно-восстановительные операции, в т.ч. по высокотехнологичной помощи, и которые работают в комплексе с Центром, узаконить хирургический профиль. 8. Включить в финансирование компьютерную программу диспансеризации. 9. Просить МЗ и СР РФ, Министерство Финансов РФ, правительство РФ изыскать возможность финансирования центров, оказывающих помощь детяминвалидам и подросткам с данной патологией, по специально разработанным программам, прописанным в бюджете. 10. Разработать и утвердить федеральные стандарты оказания необходимой реабилитационной помощи детям-инвалидам, единый федеральный порядок оказания специализированной помощи детям с врожденной патологией челюстно-лицевой области и стандарты материально-технического оснащения «Центра» (по уровням). 11. В Федеральных и Межрегиональных центрах по врожденной патологии ЧЛО создать организационно-методические отделы регистрации и оценки качества для регионов. 12. Для решения поставленных задач создать профессиональное сообщество челюстно-лицевых хирургов (детского возраста?). 14. Просить Государственную думу, Министерство Финансов РФ, Министерство Юстиции РФ, Министерство Экономики ввести изменение в Законодательство и вновь ввести льготы по налогообложению для организаций и частных лиц, оказывающих благотворительную помощь данной категории детейинвалидов детства и их семей. Председатель Оргкомитета д.м.н., проф. Заместитель председателя д.м.н., проф. Янушевич О.О. Топольницкий О.З.