Приложение 1 к статье Акимовой Л.А. Проблемы семей с детьми-инвалидами: социальные программы и реалии (Глава II) Приложение 1 Министерство культуры Российской Федерации Социологическая группа Московского государственного университета культуры Больной ребенок в семье. Ваши ценности и досуг (вопросы родителям) Москва 1997 1 Приложение 1 к статье Акимовой Л.А. Проблемы семей с детьми-инвалидами: социальные программы и реалии (Глава II) Уважаемые родители! Данное обследование проводится с целью улучшения деятельности служб социальной и реабилитационной помощи, организации учебы и досуга Ваших детей. Оно ставит целью проанализировать, возникающие у Вас проблемы, условия жизни Вашего ребенка и семьи, выявить наиболее острые, болевые момент. Его результаты будут опубликованы в массовой печати, в учреждениях социального обеспечения и переданы в правительство. Исследовательский коллектив просит Вас искренне и по возможности обстоятельно заполнить анкету. Ее заполнение не представляет трудности. Анкета содержит несколько вариантов ответов. Рекомендуем внимательно их прочесть и обвести кружком индекс наиболее совпадающего с Вашим мнением варианта Ваши пожелания. Если возникнет желание поднять дополнительные, волнующие Вас проблемы, напишите на свободных строках и последней странице Ваши пожелания. Анкета анонимна и подписывать ее необязательно. Заранее благодарим Вас за участие в обследовании. Научный коллектив: Московского государственного университета культуры. Руководитель: Т.Г. Киселева, доктор педагогических наук, профессор. 2 Приложение 1 к статье Акимовой Л.А. Проблемы семей с детьми-инвалидами: социальные программы и реалии (Глава II) 1. Как давно болеет (находится на инвалидности) Ваш ребенок? 001 – с рождения _______________________. 002 – вследствие болезни 2. Какую степень инвалидности он имеет (укажите с какого времени) _____________ и по какому профилю? 003 – лейкоз 004 – онкозаболевание 005 - сердечные пороки 006 – болезнь Дауна 007 – ДЦП 008 – ограничение слуха 009 – ограничение зрения 010 – диабет 011 – астма 012 – опорно-двигательный аппарат 013 – эпилепсия 014 – спинальные заболевания 015 – задержка умственного и психического развития 016 – что-то еще? ______________________________________________ _______________________________________________________________ 3. Каковы условия проживания Вашей семьи: Сколько комнат в Вашей квартире? 017 – одна 018 – две 019 – три 020 – четыре 021 – если больше, подпишите ___________________________________ 4. Сколько человек проживает в Вашей квартире? 022 – ________ взрослых 023 – ________ детей 5. Есть ли у больного ребенка своя комната? 024 – да 025 – нет 6. Если нет, имеет ли ребенок свой угол в общей площади? 026 – да 027 – нет 7. Есть ли у Вас машина? 028 – да 029 – нет 8. Есть ли у Вас дача? 030 – да 031 – нет 9. Регулярно ли Вы получаете пенсию и социальную помощь на ребенка? 3 Приложение 1 к статье Акимовой Л.А. Проблемы семей с детьми-инвалидами: социальные программы и реалии (Глава II) 032 – да, регулярно 033 – нерегулярно 034 – не получаю (подпишите, с какого времени) _____________ 10. Посещает ли Ваш ребенок специальные детские учреждения: 035 – детсад, группу дневного пребывания 036 – лечебно-реабилитационные классы 037 – класс социальной адаптации 11. Существует ли в Вашем регионе центр медико-социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями? 12. Посещает ли его Ваш ребенок? 040 – посещает 041 – не посещает 13. Если да, то удовлетворяет ли Вас его работа? 042 – да, удовлетворяет 043 – не вполне удовлетворительно 044 – неудовлетворительно 14. Применяется ли в центре арт-педагогика (занятия искусством) 045 – да 046 – нет 15. Замечаете ли Вы улучшение в состоянии своего ребенка: 047 – улучшения незначительны 048 – улучшения заметны 049 – улучшений нет 16. Нуждаетесь ли Вы в посещении школы для родителей? 050 – да 051 – нет 17. Если да, то какие курсы хотел бы Вы посещать? 052 – по уходу за больным ребенком 053 – оказания помощи в образовании 054 – овладения искусством общения 055 – снятия посттравматических и стрессовых ситуаций 056 – психорегуляции 057 – подготовки ребенка к будущей профессии 18. Есть ли у Вас домашняя библиотека? 058 – да 059 – нет 19. Посещает ли Ваш ребенок районную, городскую библиотеку? 060 – да 061 – нет 20. Выписывает ли Ваша семья 4 Приложение 1 к статье Акимовой Л.А. Проблемы семей с детьми-инвалидами: социальные программы и реалии (Глава II) 062 – газеты (укажите какие) ______________________________ _______________________________________________________ 063 – журналы (укажите какие) ____________________________ _______________________________________________________ 21. Как часто посещаете Вы с ребенком учреждения культуры (оцените по 5балльной шкале свои предпочтения)? Наименование учреждения театр выставки кинотеатры эстрадные концерты спортивные соревнования досуговые центры и клубы какие еще Раз в год 064 068 072 076 080 084 088 Раз в квартал 065 069 073 077 081 085 089 Ежемесячно 066 070 074 078 082 086 090 Совсем не бывал 067 071 075 079 083 087 091 22. Как воспринимают Вашего ребенка окружающие в общественных местах? 092 – с любопытством 093 – с доброжелательным вниманием 094 – оказывают добровольную помощь 095 – равнодушно 096 – чувствуется скрытая неприязнь 097 – с чувством превосходства 098 – насмешливо 099 – враждебно 23. Как реагирует Ваш ребенок на отношение к нему? 100 – болезненно, боится появляться на людях 101 – долго переживает каждое проявление 102 – замкнуто отчужденно (угрюм на людях) 103 – демонстративно безразличен 104 – равнодушно 105 – общителен с окружающими 106 – строит общение «на равных» 107 – ему нравится появляться на людях 24. Каково Ваше моральное самочувствие на работе: 108 – чувствую себя нужным, уважаемым человеком; 109 – работаю по необходимости, формально выполняю профессиональные обязанности 110 – все мысли о больном ребенке, а не о деле 111 – забываюсь, отдыхаю от домашних проблем 112 – что еще __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ дома: 113 – болезнь ребенка определяет настроение в семье 5 Приложение 1 к статье Акимовой Л.А. Проблемы семей с детьми-инвалидами: социальные программы и реалии (Глава II) 114 – безграничная любовь к больному, сострадание помогает облегчить его состояние 115 – чувство безнадежности, лечение считаю бесперспективным 116 – чувство тревоги за дальнейшую судьбу ребенка 117 – жертвую всем для ребенка 118 – чувство отчаяния на несправедливость судьбы 119 – требования и капризы ребенка считаю необоснованными, и они раздражают 120 – несу испытание как крест 121 – ребенок для меня обуза 25. Как снимаете угнетенное, стрессовое состояние у ребенка и себя? 122 – медикаментами 123 – душевной беседой и лаской 124 – отвлекаю слушанием музыки, интересной радиопередачи 125 – чтением 126 – просмотром подходящих телепрограмм 127 – курением 128 – алгоголем 129 – наркотиками 130 – чем еще ______________________________________________________ ___________________________________________________________________ 26. Какие учреждения, ассоциации, благотворительные общества оказывают Вам содействие и помощь? 131 _______________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 27. Что мешает Вам выполнять все рекомендации врачей, педагогов-психологов в лечении, образовании, воспитании и организации досуга Вашего ребенка? 132 – усталость от работы 133 – усталость от домашней работы 134 – усталость от процедур и подготовки уроков с ребенком 135 – трудности передвижения, отсутствие удобного транспорта 136 – отсутствие достаточных средств на: 137 – лечение 138 – образование 139 – зрелищные мероприятия 140 – отсутствие времени 141 – собственная пассивность 142 – отсутствие навыков: в выполнении необходимых процедур 143 – отсутствие психолого-педагогических знаний для подготовки 144 – досуговые мероприятия неинтересны 145 – досуговые мероприятия утомительные для работы 146 – стесняюсь недостатков ребенка 147 – ограничения в функции жизненно необходимых органов: движения, зрения, слуха (нужное подчеркнуть) 148 – что еще ______________________________________________________ 28. Что является для Вас наивысшей ценностью? 149 – здоровье ребенка и всех членов семьи 150 – материальное благополучие, благосостояние семьи 6 Приложение 1 к статье Акимовой Л.А. Проблемы семей с детьми-инвалидами: социальные программы и реалии (Глава II) 151 – мир и согласие в семье 152 – работа, приносящая максимальный заработок 153 – интересная хорошо оплачиваемая работа 154 – престижная (независимо от оплаты) работа 155 – близкие друзья 156 – хорошие соседи 157 – общественное признание 158 – духовное общение с близкими в часы досуга 159 – компании 160 – возможность побыть в одиночестве 161 – чтение, просмотр TV, видеофильмов 29. Где вы проводите лето? 162 – выезжаем на море 163 – в санатории 164 – на дачном участке 165 – отдыхаем «дикарями» 166 – остаемся в городе 167 – у родных в деревне 168 – в турпоходе, путешествии 169 – ребенок отдыхает в летнем оздоровительном лагере 170 – как еще? ____________________________________________________ _________________________________________________________________ 30. Оказывает ли Вам помощь предприятие, организация, где Вы работаете? 171 – денежными дотациями 172 – освобождает иногда на час-другой от работы 173 – оплачивает путевку в летний оздоровительный лагерь 174 – оплачивает необходимое ребенку лечение 175 – материальную помощь оказывают сослуживцы 176 – сослуживцы помогают в домашней работе 177 – сослуживцы помогают в учебе 178 – как еще ______________________________________________________ __________________________________________________________________ 31. Какие проблемы встают перед Вами в связи с болезнью ребенка? 179 – лечение ребенка, укрепление 180 – навыки самообслуживания 181 – получение образования 182 – посильной профессии 183 – трудоустройство 184 – пенсия обеспечивающая 185 – обеспечение протезами, приспособлениями в повседневной жизни 186 – определение в интернат 187 – расширение жилплощади, обеспеченность жильем 188 – организация лечения за рубежом 32. О какой профессии для своего ребенка Вы мечтаете? Какие условия для этого необходимы 189 – ______________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 7 Приложение 1 к статье Акимовой Л.А. Проблемы семей с детьми-инвалидами: социальные программы и реалии (Глава II) 33. Находите ли Вы «общий» язык с Вашим сынок (дочерью)? 190 – да, у нас общие духовно-нравственные взгляды и интересы 191 – мы понимаем друг друга без слов 192 – мы внимательны друг к другу 193 – подчас на трудно понять друг друга 194 – трудно установить постоянное доброжелательное общение 195 – у нас нет общего языка 34. Если есть трудности в семейном общении, в чем они выражаются: 196 – упреках и укорах 197 – молчании и замкнутости 198 – уединении 199 – дерзости, проявлении гнева 200 – упрямом неповиновении 201 – озлоблении 202 – скандалах 35. Что по Вашему позволит наладить общение и мир в семье? 203 – любовь и внимание друг к другу 204 – умение настоять на своем, перебороть упрямого ребенка 205 – наказание 206 – убеждение, разбор ситуации 207 – друзья 208 – родные 209 – соседи 210 – священник 211 – учитель 212 – только интернат, ничто уже не поможет 213 – ______________________________________________________________ 36. Как часто возникают у Вас конфликты и ссоры? 214 – никогда 215 – очень редко 216 – довольно часто 217 – каждый день 37. Что считаете особенно нужным для улучшения (укрепления) социальной защищенности Вашей семьи? 218 – увеличение социальных льгот 219 – сокращение рабочего дня одного из родителей с сохранением полной заработной платы 220 – введение института патронажных сестер 221 – введение средств передвижения за пределами дома 222 – осуществление федеральных программ для инвалидов 223 – что еще? _____________________________________________________ __________________________________________________________________ 38. Кому лично и каким организациям хотелось бы Вам выразить благодарность, сказать спасибо? 224 – ______________________________________________________________ 8 Приложение 1 к статье Акимовой Л.А. Проблемы семей с детьми-инвалидами: социальные программы и реалии (Глава II) __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ А теперь немного о Вашей семье Каков состав Вашей семьи? ___________________________________________ 39. Вы замужем (женаты)? 225 – да 226 – нет 40. Ваш пол: 227 – мужской 228 – женский 41. Сколько у Вас детей: 229 – один 230 – два 231 – три и более 42. Живут ли с Вами родители (бабушки, дедушки)? 232 – да 233 – нет 43. Оказывают ли они Вам помощь в уходе за больным? 234 – да 235 – нет 44. Какой суммой располагает Ваша семья на члена семьи? __________________________________________________________________ 45. Какая сумма по-Вашему требуется для полного обеспечения больного ребенка? __________________________________________________________________ 46. Какое у Вас образование? 236 – высшее 237 – среднее специальное 238 – среднее общее 239 – окончил(а) 8—9 классов 240 – окончил(а) 7 классов и менее 47. Как давно Вы работаете? 241 – менее двух лет 242 – два-три года 243 – четыре-пять лет 244 – шесть-десять лет 245 – более десяти лет 48. Как Вы выходите из материальных затруднений? 246 – работаю сверхурочно, на дополнительную ставку 247 – работаю по совместительству 9 Приложение 1 к статье Акимовой Л.А. Проблемы семей с детьми-инвалидами: социальные программы и реалии (Глава II) 248 – урожая с города (дачного участка) помогает 249 – благотворительная помощь 250 – милостыня добрых людей 49. Сколько времени (в среднем) ежедневно занимает у Вас работа (укажите время в часах)? 251 – работа по совместительству ____________________________ 252 – дорога от дома до места работы (в оба конца) _____________ 253 – бытовые нужны ______________________________________ 254 – уход за детьми ________________________________________ 255 – занятия с детьми ______________________________________ Благодарим Вас за содействие Разработчик программы и инструментария — профессор кафедры СКД Л.А.Акимова 10