Для подростков с ФКУ Ответы на частые вопросы, возникающие у подростков с ФКУ Итак, у тебя фенилкетонурия… Еще младенцем ты начал соблюдать специальную диету, тебя регулярно осматривали врачи, генетики, психологи и разные другие специалисты. Почему же твое здоровье находится под таким пристальным вниманием? Это связано с тем, что ФКУ может вызвать серьезные нарушения здоровья в случае, если эту болезнь неправильно лечить. Что теперь? Главное что ты хочешь узнать – что делать дальше… Ты вырос, и с настоящего времени любые решения о твоем лечении будут твоими собственными решениями. И поэтому ты должен хорошо знать все о своей болезни. Эта статья поможет тебе в решении некоторых вопросов, которые возникнут в будущем. ДИЕТА – можно ли тебе прекратить ее соблюдение? Это большой вопрос! Ты – часть целого поколения детей с ФКУ, которых начали лечить вовремя, поэтому ты – часть большого медицинского эксперимента. Существует большое число свидетельств, что уровень фенилаланина в крови должен находиться под жестким контролем. Ты должен придерживаться рекомендаций твоего врача. Большинство людей считает, что лучше всего поддерживать диету с пониженным содержанием фенилаланина, включая адекватное количество заменителей белка, и регулярно проводить анализы на содержание фенилаланина крови. В то же время, ты уже достаточно взрослый, чтобы самому управлять своей жизнью, и принимать решения о своем лечении, после того, как ты осознаешь риск высокого уровня фенилаланина. Создание семьи Уже через несколько лет ты, возможно, захочешь иметь своих собственных детей. Если 1/2 Для подростков с ФКУ твой избранник или избранница не имеет гена феникетонурии, то дети будут здоровы. Но, риск встретить такого же, как и ты сам, носителя патологического гена весьма велик и составляет примерно 1 на 50. В этом случае вероятность родить больного ребенка будет 1 шанс из двух или 50%. Таким образом, суммарная вероятность родить больного ребёнка составляет 1 на 100 или 1%. Эта вероятность станет еще выше, если ты женишься или выйдешь замуж за своего родственника, например, двоюродного ли троюродного брата или сестру, или за человека, в семье которого были больные с ФКУ. Это то, что нужно обязательно обсудить со своим избранником и, при необходимости, с врачом-генетиком, который может оценить риск врождённых дефектов. В настоящее время разработаны специальные исследования для выявления наличия патологического гена, хотя они и не везде проводятся. Если ты хочешь больше узнать об этом, обратись в медико-генетическую консультацию. Женщины с ФКУ, которые хотят иметь ребенка, должны прочитать раздел « Беременно сть у женщин с ФКУ ». Любые вопросы по этому поводу лучше задать врачу-генетику. Специальное замечание для девушек. Очень важно находиться на ограничительной диете еще до того, как наступит беременность. Незапланированная беременность в любом случае нежелательна, но если вы имеете ФКУ – она становится большой проблемой. Риск повреждения плода, если вы не соблюдаете диету до беременности и во время её, очень высокий. Диета при беременности даже более строгая, чем в вашем детстве. Если вы думаете, что можете быть беременной, НЕМЕДЛЕННО свяжитесь со своим врачом! Убедитесь, что он (или она) понял вашу проблему – это не всегда так! Вы можете знать о своей болезни даже больше. Позаботьтесь об этом. Помните! Сохраняйте связь с вашей больницей и врачом, даже если вы решили прекратить диету. Девушки, обязательно прочтите страничку о беременности при ФКУ . // 2/2